ジムシーのブログ一覧

こんなネタでも

と～ってもお気に入りで、暇な時とか、食べにいってます。

近くまでいったら是非食べてみて下さいね

お勧めです

ここです

実は・・・・・・・

昨日の昼前また、魔女に突っつかれてしまい・・・（ガラスの腰）

全く動けない状態になってしまいました・・・リングの貞子以下です。
低い声でうなりながら床を這いたいが・・汗でくっついて腕の力では前進できない。

今朝は取りあえず布団から張って出ることができましたので、なんとか、これに頼って部屋の中を移動することができました(^_^;)
トイレ片道15分です。

これ
キャスター付きでなかなか優れ物です。
手摺り？が伸縮して高さが変わるのもいいですね。

少し動けるようなので、病院逝ってブロック注射

いい～～～

30分もしない内にクラッチ踏めるようになりました。

その後は・・・・・（＾◇＾）

おなかいっぱいです♪

祭礼初日です。

今年は私の生息する町が年番といわれる役回りだそうで、住まいの目前に仮に御宮が設置され、神輿が祭礼期間中そこに滞在します。
つまり神様のお隣さんになったわけです。

早速ご挨拶にいってまいりました。
神様曰く、「おぬしを守ってしんぜよう」と、言ったかどうかはわかりませんが・・

とりあえず、

今年の目標、ケバブ露店の制覇！の旅

今日は３店でギブ、途中で生Bを飲んだり、串焼きに浮気したりで限界です。

生B飲みすぎです。

ああ～また気になるお店が・・・特大のバーガー・・・明日のランチにでも

私のお友達からのバトン読んでみて
子供の難病。。。モカさん＆がじゅさんからのバトン

日曜、日テレ系の番組で取り上げられ見ていた。

ちょうど日記にしようと思っていたので、このバトンを貼り付けることにしました。。。

長くなりますが、読んでみてね！(^o⌒*)/ﾖﾛｽｸ

そして、理解しよう！(=ﾟ-ﾟ)(=｡_｡)ウン

コメントはいらないからね～　(+^ー^+)ゝﾆｺ



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ムコ多糖症と言う、認知度の低い病気に、子供達が悲しい思いをしています。

子供達を育てるべき大人/国（厚生労働省）は、諸例が少ないからとほっといていいのでしょうか？
このバトンを見た方で我もと思われた方、協力してください。

そして、この問題が解決できる人まで届きますよう、心から祈りたいと思います



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《ムコ多糖症》
…って病気を知ってますか？
この病気は、人間の中でも小さな子供達に見られる病気です。
しかしこの《ムコ多糖症》という病気はあまり世間では知られていない（日本では300人位発症）。
つまり社会的認知度が低い為に、いま厚生労働省やその他製薬会社が、様々な理由をつけて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪化する病気で発症するとほとんどの人が10～15才で亡くなります。


8月7日、「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那さんが語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思い付いたのが、このバトンという方法です。

5～6才の子供が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げてたりしています。

この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさんご協力お願いします。


【ムコ多糖症】
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為に体内に蓄積する事で様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/


★この本文を日記に貼り付けて下さい。

※マイミクさん・DAY友さん達が何か力になれば・・・と、バトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(__)m


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『日本の人口1億3000万人分の300人＝０ですか？』

というテロップが流れた。

このムコ多糖症には７つの型がある。

今現在Ⅰ、Ⅱ、Ⅵ型の薬は開発されており、

アメリカではすでに効果を挙げているらしい。

なのに、日本では新薬承認に何年もかかり、その間に苦しんでいる人たちが旅立っていく。

一日でも早く、承認を取り付け、苦しんでいる人を助けてあげたい。



その思い、新厚労省大臣舛添要一氏　しっかり受け止めてくれた。

『１０月には新薬の承認を出す』

とTVで約束していた。

信じたい！



まだ他にも「レット症候群」「無痛無汗症」「結節性硬化症」「代謝異常」等々、

そして、難病指定もされず、補助も無い、理解もされない、研究もされない病気も多々あると知った。

健康な私たちに何ができるか・・・

まずは知ることから。

怖がらず、避けず、受け止めよう。



「人の命あっての日本」　By　湘南乃風　若旦那



長い日記読んでくれてありがとうm(_ _。)mﾍﾟｺ

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と、まあこんな感じ。
最後まで読んでくれてありがとう。
私にはこんなことしかできませんけど・・・

一日ががりになってしまいました。

横着はするもんじゃないですね。

昔の人は言いました「急がばまわれ」

しかし、一人での作業はキツイ
仰向けのまま前進後退、回れ～右！、回れ～左！

だれか工具取ってくれ～