かよっち☆のブログ一覧

お友達さんのところで【ムコ多糖症】をよく目にして読ませて頂きました
初めて知った病気ですけど、まだまだﾜﾀｼの知らない病や想像以上の辛い思いをしている方は
たくさんいるんだろうなぁと改めて思いました
その病気を知るだけで何も役に立てないのは事実
でも知ることから始めなくちゃ何も始まらないかなって思いました




ﾜﾀｼはある病気になって、色々考えてばかりいた時
郵便局でこのカードをみつけました

今はまたデザインが変わってるみたいですけど
【臓器提供意思表示カード】
記入したら家族が署名して持ってることを知らせておきます
それでいつも携帯してます
ﾜﾀｼは財布に入れてるんでちょいと汚いんですけど(^-^;　読めればＯＫにしよっか

病気になると死ということを考えさせられる事がありますよね
きっとみなさんもあるのかな？わかんないけど(*^^;
もし命が消えて、自分の臓器が誰かの役に立てると思うと
ﾜﾀｼは自己満足ですけど幸いです


でも、署名するのに旦那に言ったら
「死んで体を切って臓器をいっぱい出されるんだぞ」
「眼球取られたらあの世で目がみえないかもしれないぞ」
「死んだからって痛い思いをさせるのは。。。」
って、あんまりいい返事はナシ
それでもちゃんと署名してくれました^^
でもその考えもすっごく分かるんですよね


子供に言おうとして
「母ちゃんが死んじゃったらね。。。」
って話しただけでもう先の話には進めない状態になってしまったデス


いつお役に立てるのか？(*^^;
もしかしたらしっかり生きちゃって老衰かもしれないし
ぐちゃぐちゃ内臓で使えなくなっちゃうかもしれないけど
もしもの時は是非かよっちの貧血気味？の内臓を使ってください　(*^▽^*)




あと!!

【骨髄バンクドナー】の条件はこちらです

ドナー登録できる方

・ 骨髄提供の内容を十分に理解している方
・ 年齢が18歳以上、54歳以下で健康な方
・ 体重が男性45kg以上／女性40kg以上の方


でもこんな方は登録できないみたいです

かよっちは2つも当てはまってしまったので断念しました。。。Σ(´□｀;)ﾊｩ


・ 病気療養中または服薬中の方（特に気管支ぜんそく、肝臓病、腎臓病、糖尿病など、慢性疾患の方）
・ 悪性腫瘍（がん）、膠原病（慢性関節リウマチなど）、自己免疫疾患、先天性心疾患、心筋梗塞、狭心症、脳卒中などの病歴がある方
・ 悪性高熱症の場合は、本人・ご家族とも病歴がある方
・ 最高血圧が151以上または89以下の方、最低血圧が101以上の方
・ 輸血を受けたことがある方、貧血の方、血液の病気の方
・ ウイルス性肝炎、エイズ、梅毒、マラリアなどの感染症の病気の方
・ アレルギーがある方で、食事等により呼吸困難などの症状が出たことがある方や、高度の発疹の既往がある方
・ 椎間板ヘルニア等で腰に手術を受けたことがある方
・ 過度の肥満の方（体重kg÷身長m÷身長mが30を超える方）


検査費や入院費は掛からないそうです
でも検査に行く交通費は自己負担
あと手術となると入院も必要になるようですのでお時間の融通きく方？

でも考えたら
こういうのって時間が空いたら　じゃなくって
この為に時間を空けて行動しなくちゃ
きっと始まらないんでしょうね

口でいうのは簡単だけれどなかなか難しい事だと思いますが、気に止めた方是非お電話してみては…
詳しいことは１番㊦↓↓↓のｱﾄﾞﾚｽへ



お友達のzoroさんのところから頂いてきました


http://tossys2000.blog80.fc2.com/blog-entry-83.html


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

この記事は《ムコ多糖症》について書いています







長々とありがとうございましたm(__)m　　かよっちより