とこま。のブログ一覧

お友達の方々のブログを拝見させてもらったところ、非常に心打たれる内容でした。

自分に出来る事はこれぐらいですが何かのきっかけになればと思い微力なれど協力させて頂きます。

世の中にはさまざまな難病があり、現在その難病と戦う子供たちがいます。

その難病のひとつです。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。



http://www.muconet.jp/




何か力になれば・・・とバトンを手渡ししています。

お時間のある方はお願いします。

この日記を見た方、足跡残した方は協力御願い致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います

先日、近所のＰＡでＥＴＣのアンテナ分離型がコミコミ９８００円で取り付けやってるとチラシを見て知り、これは行くしかない！と思い、めでたく自分の車にもＥＴＣが装着されました＾＾

ＰＡには、高速乗らずに県道の搬入口（？）に警備員が立っててそこから入れました（笑）



そして高速試し乗り…



お得だし何と言っても楽チンですわ！！

でも、普段は仕事で普通にＥＴＣレーン入るのに、自分の車で入ると何か違和感があります＾＾；

って、会社のトラックです＾＾；

え～最近多忙につき久々のブログです！



先週会社に納車された新車を初めて乗りました＾＾
因みにこの２ｔ車、ギアが６速…しかもこの音はまさか…と思ったらやっぱこやつ
『ターボ』でした！
けっこう速いです！しかもＴＶ＆ナビ付き！
そして何となくスピーカーの網目を覗いたら…
社外スピーカーまで入ってやがる！！


噂では豪華だと聞いてたけど…



社用車でこれはいくらなんでもやりすぎだろ！
生意気にＤＳＰまで付いてます…



まぁ、今回はたまたまで、自分はこれ乗る機会は多分ほとんどない（普段は古いお下がりなので＾＾；）と思いますが、いいなぁ新車って…＾＾；


新車なんて買ったことありませんから、自分…

今週はバタバタと忙しくてしかもこの暑さ…

さすがに疲れましたorz

でも今日は代休貰ったので休みでした＾＾
なのでオイル交換に行き、その足で秋葉（またかよ＾＾；）に行きパーツ調達…

と言うのは、



上の写真のこれです。
かなり前に作ったエアコンパネルの手直しをしました＾＾
上の画像の通り、『＜※＞』『∨TEMP∧』の表示が若干暗かったのでこの２ヶ所にＬＥＤをもう一発づつ追加しました。




そしてこんな感じになりました＾＾
布団の上が作業場と化しております（汗）



ムラもなくなり満足です！

ついでにその他、スイッチ類も手直ししました。
（パーツレビュー参照）

いきなり見苦しい画像でスミマセン＾＾；（汗）




これですよ…






って訳で、
只今脱皮中デス！（笑）



もうボロボロですわ－－；

布団の上がすごい事になってます。