ＣＲＹＳＴＡＬ Ⅶのブログ一覧

みんなのブログを見て、初めて知りました。

子供を持つ親として、少しでも力になれれば・・・



以下コピペです。
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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で

亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を

さげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な

異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は

成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

病気の1つである。

自分が出品するとしたら何を出品しますか?

非売品！(詳細は…ﾑﾌﾌｗｗ)

久々のＵＰです！ｗｗ

皆さんのおかげで、お友達１００人になりました～♪

記念すべき１００人目は　この方！！ｗｗ

実は狙ってました♪(￣ー+￣)ｷﾗｰﾝ

最近は、お友達がいっぱいになっちゃったので全てのブログにコメが書けませんが許してくださいね…(；´Д｀)ｳｳｯ…

これからもよろしく♪ヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾒ(ﾟ∀ﾟ)ﾒ(ﾟ∀ﾟ)ﾉ






それと、皆さん気付いたと思いますが、
ヘッダー＆フッター＆アイコン？を変えました～♪

自分で出来ないので、ぴろ@パパさんにお願いしちゃいました！ｗｗ


スゲェ～！！お気に入り♪
ヽ(*´∀｀)ノ ｷｬｯﾎｰｲ!!


ホントにありがとねっ♪
ぴろ@パパさん
冬道さん
こばやん23T さん
成層圏のブルー さん
d('-^o)☆ｽﾍﾟｼｬﾙｻﾝｸｽ☆(o^-')b

体調が良くならないので、昨日もう一度、総合病院に行ってきました。

結果は『リンゴ病』だそうです！！

この病気は、子供からうつる病気で、大人は滅多にかからないそうです・・・(；´Д｀)

潜伏期間が２週間位あって、子供が治った頃に出るらしく、熱は出ないで『関節痛・手足のむくみ・軽い発疹』などの症状なので、『リウマチ』と勘違いされて病院に来る患者さんが多いそうです。

子供は症状が出ない事が多くて、かかった事に気付かない事が多く、症状が出ても軽いらしいです。

とりあえず、血液検査もお願いしてきたので、一週間後にもう一度医者に行って来ます（汗

それと、この病気は見て解る医者は少ないらしいですよ！
お子さんが居る家庭は気を付けて下さい。

しかも、この病気に効く薬は無いそうで、自力回復のみ！だそうです・・・(υ´Д｀)

症状は大体一ヶ月位続くみたいで、学会では速い人で１０日、最長で２年の人が居たらしいです(´Д⊂ヽ



最後に、このブログにコメントをくれた方々、心配をしてくれた皆さん、
本当に有難う御座いましたm(_ _)m

こんなにも心配をしてくれる人が居たなんて・・・
本当に幸せです！｡･ﾟ･(ﾉД｀)･ﾟ･｡

ボチボチ徘徊しますね！（笑

私のコメント＆足跡が無くて『？？』って思ったかどうかは解りませんが、実はダウンしてました・・・＿|￣|○

原因不明のウイルス？にヤラれて寝てました。（汗

症状は手足のむくみと間接の痛み。。。
一度座ると立てないほど関節が痛いです(´Д⊂ヽ

医者に行って来ましたが、解らないって・・・

お前はホントに医者か～！！ヽ(｀Д´#)ﾉ ﾑｷｰ!!

頭にきたので２件目。(笑)

結果は・・・『解らない』・・・

ふざけるな～！！ヽ(｀Д´#)ﾉ

金だけ取られて、治らないんか～ヽ(｀Д´#)ﾉ



今日も辛いですが、会社には出てきました・・・(；´Д｀)

ボチボチ徘徊します・・・(笑)