hiro_esのブログ一覧

昨日の夜，みんカラをいつものように徘徊していましたが，

皆さん，このことでいっぱいになっていましたね。
「ムコ多糖症」
名前は聞いたことありましたが，どんな病気かは知りませんでした。

そんな折，いんて少佐さんがこんなブログをあげていましたので
微力ながら私も，協力させていただきました。

以下，コピー　------------------------------------------------------------

あのメールに書いてあったように、「しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。」なんて事はありませんでした。

製薬会社がⅡ型治療薬の承認申請をおこなったのが今年の１月31日のこと。
昨年１０月に承認された、Ⅰ型治療薬が日本で承認されるまでにかかった歳月は1268日。それからすると、極めて異例のことで今年の１０月にはⅡ型治療薬の承認を出すの桝添厚労大臣がテレビで明言しています。

今までとは違い本当に皆さんが努力してくれています。
認知度に関してはかなり向上したと思います。

で、私たちに出来る事を調べました。

「ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金」は、皆様に募金のお願いをしております。

小児難病「ムコ多糖症」が抱えている目下の課題は、海外で開発・承認された治療薬を、日本でも使えるようにするため、厚生労働省の認可を得ることです。これを実現するために、当基金では、様々な活動を行っていますが、それらは、皆様からの募金によって支えていただいております。

また、当会は、産まれたばかりの子供たちが「ムコ多糖症」を抱えていないかどうかを、簡単で安全な方法により調べられる検査法、「新生児タンデムマススクリーニング」の研究開発の支援を行っています。また、アメリカなどで現在進んでいる「ムコ多糖症」のための新たな治療薬開発への助成にも力を注いでいます。皆様からお寄せいただく募金は、アメリカ・セントルイス大学小児科・戸松俊治博士の研究グループへの助成金として寄付させていただいております。戸松博士のグループは、１～２年内にも「ムコ多糖症」４型の治療薬や「新生児マススクリーニング」検査法の臨床試験を開始することを公表しています。

子供たちの難病は、患者と家族だけでなく、社会全体で考えていただきたい問題です。 ごく稀な難病である「ムコ多糖症」の子供たちは、今も全国で懸命に生きています。皆様からのご理解とご支援により、「ムコ多糖症」の子供たちの未来を、希望の光で照らしてあげてください。どうぞよろしくお願いいたします。

募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座　1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク

募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク

きれい事は言いません！！
何をするにもお金は必要です。
ムコ多糖症は進行性の病気で、なによりも一番大切なのは病気の早期発見です。
振込が面倒なら、Yahoo!ボランティア インターネット募金からでも募金が出来ます。
Yahoo!ウォレットに登録していればワンクリックで募金できます。

私も今Yahoo!ボランティア インターネット募金で、微力ながら募金してきました。


ムコ多糖症支援ネットワーク


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私も，たまには人の役に立つことをと思い，募金してみました。

この記事は、ムコ多糖症で本当に出来る事 について書いています。

多くのお友達のブログに書かれてますので！！


私も子の親になり，子供のことはやはり気になります！！

力になれないかもしれませんが，多くの方に知ってもらい，

安全な投薬治療ができるようになることを願います。


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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。


このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

子供達の長い夏休みも本当に！ほんとぉ～～～～に
終わっちゃうんですねぇ！！！！

o(ﾟ▽゜@)o o(@ﾟ▽ﾟ)oじたばた

じたばたしてもしょうがないですが．．．




当然？？のことなのか宿題は．．．．
まぁ，大体は終わっているらしいんですが．．．
まだまだ，できてないなんて言えませんからねぇ





明日からは，元通りの生活に戻るんですねぇ！！！





あぁ～朝が大変だよぉ～～～！(￣∀￣;)汗

子供を起こして，送り出さにゃならん！！！！！
(((((￣∀￣;)クラッ


皆さんも，がんばっていきまっしょぉ～～～～～！

先日のブログで報告しましたが，

当たった賞品を装着しましたよぉ！！！






ドアポケットにはめ込むだけの，簡単装着～～～！







して，その効果は！！！！！！！！！！





わかりませんでしたぁ．．．．．．



感覚的な向上．．．なにが？？？




いろいろと，効果が書かれていますが．．．

私はやっぱり鈍感なんですかねぇ．．．．

いやぁ，今週はずっと激務が続いてるぅ～～～！！！




ってことで，帰宅後に夕食，徘徊．．．．．



気づくと朝になってる毎日でしたぁ！！




布団で寝てない．．．

体がい・た・い．．．．．




あぁ～～～，今日こそは布団で寝るぞぉ～～～～！




いかん，今日も休日出勤だった！！

仕事，多すぎ．．．．



ぼやきでした．．．．．