N坊のブログ一覧

みんカラさぼりぎみです…

ここのところ仕事がちょっとたてこんでます。
今日は休みをもらったのですが、明日からまた家に寝に帰るだけの日々が。。。

とりあえず、くたばらない程度にがんばろうかと思ってます。。。

みんカラのお友達のところで見つけた内容です。
何か力になれるのかはわかりませんが、
こういう事実があるということを知ることだけでも意味があると思い
貼り付けさせてもらいました。




《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

オデのセンターテーブル部をライトアップしてみました。

装着後点灯したら

想像以上に明るくて+｡Σｄ(・∀・)ﾟ+｡･.｡*ｲｲ☆

と思いましたが．．．


いざ運転してみると明るすぎて目がチカチカします(･_･;)

ウィンドウへの映りこみもあるので、とっても気になります。



取付け位置変更するしかないかな。。。

今日で連休も終わり。

といっても、休み→休出→休み→休出 の繰り返しだったんであんまり休んだ気がしないですが。

来週あたり有給取ろうカナァ～



では本題に。

TEINの車高調にEDFCつけてますが、フロントの取付け部分がサビサビに。

構造上そこに水が浸入してきてしまうんですよね。

減衰調整ができなくなってしまうことは無いと思いますが。。。

サービスキャンペーンで錆対策のキャップがあります(後期型にはたぶん標準装備されてます)が、EDFC着けてると取付けできないですよね？？？

皆さんメンテってどうされてますか？

今年はおばあちゃんの初盆なので、今日の午前中にお寺の和尚さんが御経をあげに来ました。

で、御経を読み始めてしばらくしたらどこかから携帯の音が…
しかもメチャメチャ軽快な着信音！

よくよく聴いてみると和尚の所から鳴っているではないか。。。

その後何事もなかったかのように御経を読み終えて帰っていきました(笑)