マナハパパのブログ一覧

お友達の所で拝見させて頂きました。

微力ながら協力できたらと思います。


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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

皆さんの意見を参考に作業開始。

一度目ボルトオンで完璧！！

と思ってバンパー戻したらフォグの横からバラストが(・||・)パン(・・)vツー(p・)マル(/・・)ミエ （爆）

さすがに即死と思われたのでまたバラしてたかさんの言ってたフォグの上に天テープで（爆）

でも安物だから線短くてエンジンルームまで届かないし、バラストでかいし（爆）

まあ壊れたら壊れたで（爆）


フォグ８０００Kなんですが、写真より全然白いです！

そして、ヘッドライトがノーマルなのはココだけの秘密・・・（核爆）

き、黄色いんだな～（山下画伯）

今日のお出かけは・・・

「プリキュア５ミュージカル」


噂の「コワイナー」とも会ってきました（爆）


今までのプリキュアより出来がいいですよ！！！

長女は喜んでましたが、オモチャを買ってもらえなくて大泣きです（爆）

そして、ボクはミュージカル始まってすぐに何故か涙が浮かんできましたが何でかな？(゜ー゜;Aアセアセ



ひょっとしなくてもぼくはプリキュア大好きなのかもしれません（核爆）

変身シーンはたまらない物が・・・ってΣ＼(￣ー￣;)ナンデヤネン（爆）



ああ、車弄りたいな・・・

駐車場は暗くて蚊が多いし・・・






で、突然ですが、バラストの固定場所募集中です！

どこがいのかな？

というかいつやるのかな？（核爆）

当然最初に換えるべきものを今更交換です（爆）

泥酔でもできます（爆）


ただしサウンドチェックはできませんけど(￣Д￣;;


これで、ようやく思い切り鳴らせます（爆）

■所有車両について　エスティマMCR30 平成14年式アエラス

■年代　神奈川県在住　３０代　男臭い３人の子持ち昆布です（爆）

■ご希望の商品を3つの中から1つお選び下さい（MATRIX 10.5XJ）

■ミラージュ東京、の店舗での施工を希望します！
実は場所もよく知ってます・・昔池上に住んでいたので（爆）

■カーセキュリティの必要性についてどのように思いますか？

大切な事だと思います。
でも現況で純品に納得している方々が多いのは事実でしょう・・

ボク欲しいのですが、手持ちがなくて・・



■「CLIFFORD」にはどのようなイメージがありますか？
仕事に責任を持っている気がします！
■フリーコメント

当選したら、すぐに多摩川渡っていきますからね～（爆）

※この記事はカーセキュリティはCLIFFORD（クリフォード）について書いています。