リュウのオヤジ！のブログ一覧

ブログＵＰはあまりしないのですが、お友達の所で読み
少しでも協力できればと思いＵＰしてみました。

********************************************************


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

ブログにカビが生えそうなので
久しぶりに更新しま～す(^o^)

昨日のコトですが↓を観に行ってきました。





<embed src="http://f.flvmaker.com/mcc1.swf?id=AnxcPpX4__GKUTAF6Eq.PMqehLcwBpXkjEYGJBYuJLOSEhRXPKHlXbvu73Ci8fqIZgVPU2fkchl9W3lZFDm7hzs" quality="high" bgcolor="#ffffff" name="FlashMovie" align="middle" width="340" height="386" allowScriptAccess="never" type="application/x-shockwave-flash" pluginspage="http://www.macromedia.com/go/getflashplayer" />
</object>


Ｄ１は数年前にお台場で開催された時に観に行って以来でした！
お台場とは違いＤ１最速コースの富士では、しびれまくってしまいました(^o^)
Ｄ１では初めての大クラッシュもありましたが、ドライバーも
無事で良かったです(^-^)
秋にもう一度、富士で開催される予定だから皆様も是非観に行っては？

久しぶりの更新です(;^_^A
これからはもうチョイ更新します。

自分では作れないのでこの方に無理を言ってゆらぎ回路なる物を
作っていただきました。
取り付けまでしていただき本当にありがとうございましたm(_ _)m

この回路はみなさんご存知かとおもいますが、デイライトの点灯が
高速で点滅する回路です。
より目立つようになるという優れものです。

たいへんお気に入りです。

動画はありませんが一応こちらにもＵＰします。

本日無事に、３回目の車検を終えて
エスが帰ってきました(^-^)vブィ！

最近のディーラーは、かなりシビアに
なってきましたね。
実は今スタッドレスを履いているのですが、

びみょ～に
フロントがツライチなのですが。
それがはみ出てると言われ、うちではＯＫできません！
と言われてしまいましたf(^_^)ぽりぽり
結局、陸運局でＯＫでましたが(;^_^Aフキフキ

ＭＺＭのリップも　
D)これはちょっと・・・。
言われました(-_-;)

まっ！無事に車検も終了したのでいいですが(^o^)
まだまだ乗りますよ～。

ルームランプが完成しました！

マップランプには白FLUX１２発ｘ２箇所。
２・３列目は白FLUX９発ｘ４箇所にしました！
少々数が少ないかと思いましたが、眩しいくらいに
明るくできました。

次はフットランプかな？

整備手帳にもＵＰしましたので、お暇な方は
覗いていってください。