Y30折口のブログ一覧

「みんカラ」内各所でこのような書き込みがありましたので、自分もほんの少しでもお役に立てればとおもい投稿しました。
ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。


※４３０高知さんのところより文章コピーさせていただいています。

９月１６日に佐賀県鳥栖市でカスタム系のイベントがあります。情報源はこちら←左端の「Event Carendar」からお入りください。
カスタム系のイベントですので当然我が４３０はエントリーできません。よって、ギャラリーです。
※とろのおやじさん、４３０兄さんのブログのコメントで解説したリンクの方法参考にさせていただきます。この場を借りてお礼申し上げます。

我が４３０のエンジンルームです。
バキュームホースの赤ならまだしも、プラグコードの緑が意味不明！？
相も変わらずエンジンルームは薄汚いなー

昨日お昼過ぎ福岡市内を４３０で徘徊中、ふとルームミラーに目をやると、わが４３０の後ろを黒のランタボ（ランサーターボ。Ａ１７５Ａ）が走っていました。
次の信号まで後ろにいましたが、少し走ったところでわき道に入ってしまいました。自分は「わーランタボばい。何年ぶりに見たかいな」とおもいましたが、ランタボのドライバーは「４３０がはしっとるばい。まだおるっちゃねー」とおもったかは定かではありません。

昨日のお盆ミーの道中でのお話です。
お盆ミーへの行きがけに、「せっかくついとるけんオートドライブば試してみようかね」とおもいメインスイッチオン、加速スイッチで１００キロにセット、なんと
１００キロで３５００回転！！当然４速に入っていません。運転が楽になるどころかエンジン音がかなりうるさくなり、バタバタメインスイッチをオフにしました。一体なにが原因でしょうか？
タイヤ？それとも？