しゅ～けのブログ一覧

よしださんのブログを見て、私も二児の父として他人事と思えません。
皆様のご協力お願いします。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

昨日無事に千葉オフ終了しました！

久しぶりの生ﾙｰｸｽさん号！

やはりﾙｰｸｽさんは『神』ですね♪

凄すぎます。純正？って思うほどの完成度と違和感の無さ！流石です。

本当ならじっくりがん見して、激絡みしたかったんですが、こちらの作業も有りましたので。。。


と、言う訳で昨日の『引っ張りネタ』の正体は車高調でした！

車高調取付作業を手伝って下さった皆様にこの場を借りてお礼申し上げます！

有難う御座いました！



そして参加された皆様お疲れ様でした！また集まりましょうね♪



ちなみに2次回が終わって解散したのが6時半だったのはﾅｲｼｮです（爆）

私がお友達登録させて頂いてるみん友の皆さんの間で、

『引っ張りネタ』

が流行ってるようなので、私もマネしようかと・・・（笑）


今夜のオフであるモノを譲って頂く事になっています。

そしてオフ中にそれを付ける予定です。

恐らく２時間程の作業となりそうですが、千葉オフ参加者の中に

その道のプロがいらっしゃいまして、その方にも作業をお願いしていますので

実際にはもう少し時短出来るかも知れません。


ちなみにこの作業をオフ中にやる人は・・・あまり居ませんね（汗）

今日予定通りｽﾊﾟﾘｿﾞｰﾄﾊﾜｲｱﾝｽﾞへ行ってきました♪

到着してまず駐車場の車の台数にびっくりしました！

激混みです


取り合えず、汗だくのｶﾞｰﾄﾞﾏﾝに誘導され砂利の駐車場に駐車。

戻って来た時に車内が熱いと嫌なんで、前窓にｻﾝｼｪｰﾄﾞを掛け、Fｻﾝﾙｰﾌを開けて

車を降りました。

しかし２～３歩車を離れた時に

『あ、ここ砂利駐だな～。ｻﾝﾙｰﾌから砂埃が入っちゃうとイヤだな～』

と一人でブツブツ言いながら、再び車へ戻りｻﾝﾙｰﾌを閉めました。

しかしこの行動が後に重要なｶｷﾞになるとはこの時は知る由も有りません。



施設内に入ると、人人人です

世間の皆さんは盆休みって先週までじゃないんですか？

せっかく少しずらして休み取ったのに…もうパじゃ無く混んでます

ほんとにイモ洗いですよ！（笑）


なんだかんだ不満を言いながら、右向いても左向いても若いオネェさんが多くて目のやり場に困りながらも一通り遊びました（ｲﾔ、ﾁｮｯﾄｶﾞﾝﾐｼﾃﾀｶﾅ？(ﾊﾞｸ)）


夕方ﾌﾟｰﾙｻｲﾄﾞでのんびり休憩してると、なにやら激しい水の音が・・・

明らかにﾌﾟｰﾙ等の音では有りません。

夕立です、それも雷雨！

この施設の天井は日の光を入れる為なのか、半透明のﾄﾀﾝなんですよ。

その天井のﾄﾀﾝを激しい雨が叩いて、凄い音が館内を響いてます。

・・・

・・・

もうお気づきですよね！

そーなんです!!!

サンルーフなんです!!!

ﾜﾀｼあの時はﾎｺﾘが入るのがイヤで閉めたんですが、その行動がまさか夕立から車内

を守る結果になるとは・・・∑(￣□￣;)ﾅﾝﾄ!!

結局、帰る時までズーット降ってました。

閉めといてホント良かった～～♪




ちなみに今回の燃費ですが、

走行距離：３８５km

給油量　：３２㍑（ﾊｲｵｸ）

燃費　　：１２．０３km/㍑

ｴｱｺﾝ常時ｵﾝ　高速３００km（100～110で巡航）　一般道８５km


珍しく高速でセーブして走りましたので燃費も伸びました！

やっと休みが取れて夏休み満喫中のしゅ～けです（明日までですが）。

今日は息子とｺﾞﾙﾌの練習に行ってきました。

３歳から始めさせてるのでもう６年目になります。

このﾌｨﾆｯｼｭの姿なんかは良い感じ～！（ただの親ﾊﾞｶでつ）

ワタスも負けていられません、なんたって来月はまた会社のコンペなもんで…（滝汗）


話は変わりますが明日急遽ｽﾊﾟﾘｿｰﾄﾊﾜｲｱﾝｽﾞに行くことになりました♪

今朝何気にﾃﾚﾋﾞでCMやってるのを見て、行きたくなりました！殆ど衝動的です（笑）

てっきりカミさんに『給料日前に行ける訳無いでしょ』って言われるかと思ったのですがなぜか快諾！（Oh!!!!ﾐﾗｸﾙ）

つ～訳で、明日千葉ﾅﾝﾊﾞｰのｳﾞｫｸがあの辺りをﾌﾗﾌﾗ走ってても多めに見てやってくださいね。

ﾜﾀｽｶｰﾅﾋﾞ見てても迷うｵﾊﾞｶさんなので…（爆）