なっちちのブログ一覧

一昨日の夕方になっちの様子がおかしい…(汗)

背伸びをして顔を真っ赤にしての繰り返しをしてます。
背伸びをしている時は呼吸が止まってるんで、みるみる顔色が悪くなっていきます(-_-)

取り敢えず、掛かり付けの病院に連絡!

痙攣、ひきつけの可能性があるんで、病院に来て下さいとの指示。

昨年の8月には、大きな熱性痙攣をしてるんで至急病院に行きました。

掛かり付けの病院は大阪、高槻市にあるんで車で約1時間…(汗)

途中で、大きな発作があったら…と思うとドキドキハラハラでしたが無事に病院に到着!

で、入院となりました(T_T)

入院中、頭のMRI、CT、脳波、心電図、血液検査、尿検査、胸のエコーと受けました。

結果、頭のMRIでポツポツと黒い影があるとの事…(-_-;)

代謝の異常が考えられるらしいです。

直ぐに、どうこうなるものではないんで、今日の夕方にひとまず退院となりましたが、今月末にはまた検査入院します(^_^;)

なっちはジュベール症候群という世界的にも珍しい病気で、肺高血圧症も合併してますが、元気一杯の女の子です(^^ゞ

5歳ですが発達は2歳レベルですが…(汗)

今回の検査で、ムコ多糖症の疑いがあるとの事でした。

これも日本で300例しか症例がない難病です。

まだ疑いがあるだけで、次回の入院で詳しい検査をして確定診断をするらしいです。

先生の話振りだとムコ多糖症の確率は高そうでしたが…(汗)

う～ん、ちょっとショック…です(-_-;)

なっちが産まれてきて、色々と難しい場面に遭遇して、なっちと共に乗り越えていくうちに、前向きに病気の事を考えられる様になっていたんですが、今回出てきた病名も難病とは…。

今も元気で、しどろもどろながらよく喋っているなっちです(^_^;)

可愛さ満点ビームを放って、病院の看護師さんや通園施設の先生からも大の人気者!!

個人的にぬいぐるみまで送ってくれる看護師さんも…(笑)


確かに健常者と比べたら、寿命も短いかも知れませんが、今を精一杯元気で居てくれればいいし、なっちと過ごす一日、一時間、一分、一秒を大事にしたいと思ってます!(^^ゞ

コメントしにくい内容なんで、見てもらうだけで充分です(^_^;)

あっ、大事な事を!

浜名湖オフは、よっぽどの事がない限りは参加しますんで宜しくお願いしま～すo(^-^)o上の子供も楽しみにしてますんで…(^-^)/

*写真は、外出用の酸素ボンベです(^_^;)