運命･･･だけでは片付けられない。（バトン）

多くのお友達の処で拝見いたしました。
このような形でも協力になるのでしたらっ！
初めて聞く病名でした･･･。
これを機会に社会的認知が上って欲しいものです。
運命を嘆くよりも『いま何ができるか』を考えよう。
何も打つ手がない時、一つだけ打つ手がある。
それは勇気を持つことである。

以下、本文
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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で
亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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