jiro&yukiのブログ一覧

みなさんのブログを拝見してこの病気のことを知りました。
微力ではありますが協力させていただきます。


以下、コピペです。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


この記事は、ご協力お願い致します。 について書いています。

Myコルト君を幾らか仕様変更したのでパーツレビューを更新中デス。
時間の合間を見て徐々に増やしていくので、もし良かったら見ていってくださいませ
m(_ _)m

だいぶ日数が経ってしまったんですけど、５月に三重県にあるツインサーキットで行われた走行会へ行ってきました。紺コルト君も一緒でしたよ!!

走行会に向けてMyコルト君をチョコチョコ仕様変更していったんですけど、まだ画像を用意できていないのでそちらは後日アップします。

当日はあいにくの雨で路面はハードウェット･･･
もう走る前から心臓バクバクでしたよ(汗)
しかし実際に走り出すと僕も紺コルト君もなかなか好調に周回を重ねることができて大変気持ちよかったです(^_^)

今回の走行会では参加車両全てにトランスポンダを搭載してタイムを計っていたので終了時に表彰式も行われたんです。
結果を聞いてヒジョーに驚いたんですけど、紺コルト君がクラス優勝して僕は総合優勝してしまいました。
「えっ!?ジョーダンでしょ(汗)」
と本気で思いましたよ・・・

コルトのポテンシャルって高いんだなぁ～っ、とお互い驚きながらその日の走行会を終えて帰路につきました。

これをきっかけにコルトに興味を持ってくれる人が増えてくれるといいなぁとおもいましたね!!
(^o^)/

最近時間に余裕がなかったためかなり久しぶりにパソコンの電源を入れることが出来ました。
(適当な画像がなかったため全国オフで総長さんから頂いたものを載せました。特に意味があるわけではないのです…)

全国オフに参加された人で知っている人もいるかと思うのですが、紺コルト君のフロントバンパーのがたつきについての報告をしようと思います。

コルトのバンパーを固定しているクリップの中でナンバーの裏側にあるやつが見事に砕けていたようで、それが原因でバンパーがきちんと固定されていなかったようです。

クリップを取り付けたところがたつきは解決したようです。

大きな不具合ではなかったので一安心です(^.^;)

今日は、以前から楽しみにしていたC/C+全国オフ会に参加しました。
一度にあんなたくさんのコルトを見たのははじめてで圧巻＆感動でした!!
参加した方々と一緒にしゃべるのがとても楽しく、一日が過ぎるのがあっ!!というまでした。
一緒に参加した紺コルト君もご満悦な様子でした(^-^)
また、オフ会等で皆さんとお会いするのがとても楽しみです!

今日は皆さんお疲れ様でした(特に遠方からこられた方)
そしてありがとうございました。m(__)m