☆★りょう★☆のブログ一覧

今年は台風をはじめ、本当に自然災害の多い年ですね。

皆さんのところは大丈夫でしょうか？

さっき外においてある飛びそうなものを片付けて、物干し竿も下ろしてきました、

秋田もだんだんと風が出てきて、雨もすこしずづですが降ってきましたよ。

これから台風上陸のところの皆様もくれぐれも気をつけてくださいね！

お友達の皆さんのところで見ました。
********************************************************************

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

なんだか少し体調もよくなってきて、何もしないのは退屈なので、室内の吹き掃除をしました☆

写真は昔、通販番組で大人気？？だった「ニューア○ロン」です☆
これが、以外にすごい！我が家の大掃除の最終兵器です☆

フォトギャラもUPしました☆

なんだか昨日から体調が冴えません。。。

重くのしかかる頭痛、ねちねちとしたのどの痛み、なんともいえない脱力感。
寝るのが遅かったので、さっきまで布団の中でした。

やっと起き上がって、書き込みしてますが、うまくタイピングできません。。。

あぁ～。カップラーメン作るのも容易じゃないわ～。

だれかたすけてくださ～い！

と、いってもグリルを黒く塗っただけですけど。。。

本当はつや消しにしたかったんですけど、半つやになっちゃいました。。。

当初同色に塗装を考えてたんですけど、なんだか安っぽくなるような感じがしたので、黒くしてみました、出来栄えはまぁまぁ満足です、フロントもしまって見えるような感じがします。

まぁ欲を言えば、社外のグリルがほしいな～☆なんですけどねw