KKPAPAのブログ一覧

　今日は朝からずっと大雨でやろうと思ってた車いじりも出来ず、いつものショッピングセンターへ買物に出かけていったのですが、いつも通っている西武球場の道にやけに車が止まっているなと思っていたら、昨日から「狭山スキー場」がオープンしていたんですね。

今日は初すべりを楽しむスキーヤーがいっぱい来ていたみたいです。
昨日はうちの近所の幼稚園児も招待されていたみたいで、そりを楽しんだり雪だるまを作ったりセレモニーがあったそうです。

滑走料はちょっと高いけど交通費などを考えれば安いのですべりの感覚を取り戻すにはいいかもしれません。


写真は今日行ったショッピングセンターで買った部屋の中でも飛ばすことができる柔らかい素材で作られたブーメランです。
飛ばしているとうちの猫「ラム」が犬みたいに飛びかかってきて破かれそうでこわい・・・。

先月の初め私をはじめ多くの方が命のバトンで載せておりましたムコ多糖症の支援で、先日10/3に新薬が承認され多くの方がブログアップされていますが、昨日のよる日本テレビのＮＥＷＳ ＺＥＲＯでも紹介していたので報告します。

やはり私のファンの湘南乃風の若旦那が支援しているムコ多糖症でもあるし大ファンのＭＩＮＭＩが楽曲提供もしているので載せないわけにはいかないですね。

テレビではムコ多糖症がどんな病気なのかを紹介して、新薬が日本ではなかなか承認が下りない現状を説明していました。
その後支援で開催されている てるてるいのち＠横浜アリーナ10/6のライブの模様もでておりみんなが支援してくれたおかげでやっとひとつの新薬が認可されたことを若旦那が説明していました。

ライブには嫁さんの大フォンのＯＲＡＮＧＥ ＲＡＮＧＥも出演しており本当はライブの招待案内も来ていたのですが行けなかったので、少しでも役に立てればと思っております。

※「ムコ多糖症」とは・・・ 遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」の分解酵素を持たないため、「ムコ多糖」が体中に溜まっていき、様々な障害を引き起こす病気。生まれつきの進行性の難病で骨や内臓に次々と異常が起こり、多くは成人まで生きられず亡くなる。国内患者数わずか３００人。ここで紹介する『湘南乃風』や『ムコネット』の活動によって、その支援の輪はようやく広がりをみせている

お友達のたれぱんだ２８号さんのところで拝見しすでにたくさんの方がバトンされていますが少しでも協力できればと思い転載します。
気になったので調べてみましたが、みんカラの発信元ははっしーさんの本ブログからで、私のファンの湘南乃風の若旦那も協力しているとのことで是非バトンさせていただきます。

--------以下転載---------
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

------以上転載-------

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昨年ストリーム発売時に買い替えた方は８月と９月に１２ヶ月点検になる人も多いと思いますが、今月のＪＡＦＭateに５１ページにキャンペーン企画が載っいて抽選でデジカメなどが当たります。

私も来月５日に１２ヶ月点検に出す予定なのでキャンペーンプレゼントに応募しようと思ってます。

これはグッドオアシスキャンペーンとして点検整備は安全とエコにつながる運動としてＪＡＦが実施してます。

対象は８月１日から９月３０日が点検対象日になっている車で１０月１０日まで応募可能だそうです。

　今朝の朝日新聞で見たんですが、観光地で車のホイールのナットを１本はずしたり緩めたりして後からついていって親切を装って整備してお礼をもらうねじ取り詐欺が流行っているそうです。

その詐欺は家族ずれでナットを外した後、後からついていってクラクションを鳴らして停めさせて、タイヤのねじが外れてますよと声をかけ、レッカーなどを呼ぶと数10万かかりますが自分は元自動車整備士なので予備のねじを持っているので直してあげますということです。

子供を使って家族にも手伝わせお礼に1万円をもらっているみたいです。

伊豆・箱根方面でやっているみたいなので観光地に車を停めたときはみなさん気をつけましょう。