TAKA-RG1のブログ一覧

昨日のことになりますが、
第６回首都圏支部オフに行ってまいりました！
心配されていた天気も嘘のように夏日となり
とろけそうでした！

初参加という事で前夜はあまり眠れず５時に起床！
６時半に出発し途中燃料を入れてチンタラと下道をひた走り
到着が８時頃でした。
１番乗りかと思いきや隣のサンクスの駐車場にエロちゃんがスタワゴ見ながら
マッタリ中．．．

その後は埼玉組のみなさんが続々と到着し、いざ今回の会場レイクサイド宮沢湖の駐車場に！

埼玉組のスタッフと一緒にお手伝いをして入り口の誘導をするためrikuさん作の
のぼりを持って旗振り！
時間が経つにつれて駐車場にはステップの塊がドンドン大きくなり、気がつけば
６０台くらい？
初めての光景にサブいぼがたちました。

受付を済ませ自己紹介タイム、続いてカートとフリータイム、ちびっ子のすいか割りやビンゴ大会！
イベント盛りだくさんの充実した１日を過ごすことが出来ました！

ホントに楽しかったです♪

台数の多さになかなかご挨拶も出来なかった方や名刺交換だけでろくにお話も
出来なかった方たくさんいらっしゃいましたがこれからも宜しくお願いします！

最後に支部長のへろすぃさんをはじめ埼玉組のスタッフの方々お疲れ様でした！

ＲＧ．ｎｅｔのメンバーでホントに良かったと思える１日でした！

本日、夕方になってあまりにも暇なので
やってしまいました！

家族には評判が悪かったですが、
本人はかなり気に入ってます♪

こんなのやってみました。

当たってるような気がします(;^_^A ｱｾｱｾ･･･

ちなみに死亡推定年令は７２歳でした。

おはようございます。
本日、台風の影響で午前中待機になってしまいました。

ただ今台風は埼玉から群馬方面に抜けようとしてますが、
しばらくは雨と風が止みそうにありません。

今日の仕事ができないと週末が忙しくなるので
午後からでも何とか手をつけたいなぁ（；へ：）

ご協力お願い致しますm(__)m
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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なお、これについてのコメは、お控え願います。


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