◆◆◆ こんなバトンをアップしてみた。『ムコ多糖症について』 ◆◆◆
※ 今回は臨時のアップだ、ワシのブログが1回多く見られて幸せであろう? ( ̄ー ̄)
心して読むがよいぞ。
皆の者、
『 ムコ多糖症 』 を知っているか?
簡単に説明すると、遺伝子異常のせいで体内にある 『 ムコ多糖 』 という物質の分解が出来なくなる病気だな。
様々な障害が発生するが、何といっても殆どの人が
成人前に命を落とす という深刻なものだ (>_<)
国内患者数はおよそ300人、この数の少なさが認知の低さを生み、有効な治療を出来ないままいるのはワシとしても非常に心苦しい。
すでに(7パターンのうち一部だが)
海外では病気の進行を遅らせるクスリ が開発され効果をあげておる。
ところが
日本国内では未認可 、その間も病気は進行してしまうという状況だ。
先進国の中でも
日本の新薬認可スピード は異常に遅い!
例えば抗ガン剤でも自宅投与可能で副作用が少ないクスリが海外では認可されているのをご存知か?
もちろん安全審査など様々な問題はあると思うが、その背景には複雑な利害関係も見え隠れしていてちと腹が立つというのがワシの意見だ。
患者は治療薬の有効性を知っており
小さな子が海外治験に参加 してデーターを採り、一刻も早い認可を求めているが、申請を出して既に数年経っているというお粗末さだ。
何をしている厚生労働省! (  ̄ .  ̄ メ ) クビシメルゾ!
このムコ多糖症・・・
患者は主に幼い子供 だ。
彼らが必死で病気と戦っている様子はかなり痛々しい。
親は彼らを励まし、勇気づけ、なぐさめ、日々一緒に頑張っている。
考えてみて欲しい。
これは遺伝子の病気なので本人はおろか誰のせいでもない、全くの生物学的確率のイタズラによって発生してしまう・・・つまり
誰にでも起こりうる病気 なのだ。
もし自分や子供が何事も無く元気でいられるとしたら・・・それはもしかして今病気で苦しんでる人が身代わりになってくれたからかも知れない・・・そう思ったら何だか申し訳ないような、助けてあげたいような気持ちにならないか?
そこでだ、ささやかだが 以下の文章をコピー&ペーストして、
自分のブログやHPに
貼り (  ̄ Д ̄)ノ
貼り (  ̄ Д ̄)ノ
貼り (  ̄ Д ̄)ノ
貼り (  ̄ Д ̄)ノ
貼り (  ̄ Д ̄)ノ してもらいたい。
せくちーな画像は張らなくて良い、直接こちらに送れ ( ̄  ̄)/
まずは一般にこの病気が
認知されることこそが大きな原動力 となる。
なんなら他のブログに不正アクセスして貼ってもいいのだぞ、遠慮するな。
全責任はワシの名の下に厚生労働省がとる。
と思う、たぶん
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
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ワシは特に湘南乃風のファンでもなければ、この病気に知り合いは居ない。
今回はたまたま
ABARTH城主のブログ でバトンを見つけてコピーしたが、実は以前からこの病気のことはTVで知っていた次第だ。
一児の親として彼らのことを応援したいと思うぞ。
Kaw夫人から聞いた話だが、どうやら新任の舛添厚生労働大臣が
10月に承認 との見解を述べたようだな。
一種のパフォーマンスと見る向きもあるが、これで取りあえず新薬への道筋は開かれるように思う・・・・・が、しかし
遅~い!! 激遅である!! (  ̄  ̄ メ )
大臣替わらなきゃもっと遅かったな、たぶん。
この病気の他にも原因や治療法が分からず難病指定されている病気がたくさんある。
ワシが大好きだった叔母も、筋萎縮性側索硬化症(ALS)という難病で一昨年他界した (T_T)
それらは
何の前触れも無く やってくる・・・他人事ではないのだっ!
どうか厚生労働省のスタッフは死ぬ気で頑張って欲しい。
・・・・・死ぬなよ、死ぬ 『つもり 』でイイからメシ抜きでやれ ( ̄  ̄x)
今回のバトンに限らずこういう記事について
『 偽善じゃないのか? 』 という意見がたまに聞かれるな。
あぁ~ん?(  ̄  ̄ メ ) (  ̄  ̄ メ )
・・・・・偽善かどうかは各人が判断するとして、
偽善けっこう!
ジェスチャー歓迎!
格好つけたいヤツかも~ん!
『 何もしない正義の味方 』 より 『 何かしてくれる偽善者 』 の方が数倍ありがたいぞ。
さわれないE カップより さわれるB カップの方がよかろう? B゛\( ̄.  ̄ )
ワシらは何も出来ないが、無関心は最大の敵。
選挙も、エコも、難病も、関心こそが次への一歩となる。
ワシもそろそろ 『 ともしび 』 のチーママ 京子ちゃんに関心を持つとするかのぅ ( ̄o ̄)v-~~~
っつ~訳でバトン頼んだぞ、
報酬は驚愕の 10JP だ。
これはイタリア国内なら国家予算に相当する。
同内容であれば、このブログからのバトンでなくても良いぞ。
アップが出来次第、 『 アップしますた 』 とコメント欄に書き込むがよい。
ポイントはワシのスイス口座から振り込まれる。
よろしくな ( ̄ー ̄)
Posted at 2007/09/05 09:39:40 | |
その他 | 日記