たくじろうのブログ一覧

逝きます

みんなまっててね（はあと

今日は朝からいい天気です
朝晩は寒いですが日中はまだまだ暑く夏みたいです

今日はまた苫〇牧にきてます(^^)

こちらもいい天気～

ほんよろ～

今日は朝から雨です

月曜日から雨だとダルダルですよね～
なんか台風過ぎてからのほうが天気悪いです

最近車弄りなしでキャンプ用品ばかり買ってる気がします

つぎはどこ弄ろうかな？

今週もよろしく～(^0^)/

ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

今日は曇り空です。

気温も低いです

最近は朝晩寒いですし
もう秋モードですね(-.-;)
週末台風上陸するかもしれないですね
きおつけてください

ほんよろ～