たくじろうのブログ一覧

逝きます

みんなまっててね（はあと

ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

近く開催される・・したい
北海道ナイトオフに向けてアンダーネオンが気になりだしました(^^)

それで自分で作るか（できるのか？）出来たものを買うか迷ってます
オークションで約8000円位自分で作るとなると部品代だけで一万強ぐらい掛かるかな～豆余ったらフットランプも作れる・・
どちらが良いでしょう・・・

エリのサイド121センチで足りるのでしょうか？
ちなみにフロント・リアは92センチです

あと配線はどのように処理すればいいのでしょう？
誰か教えてください<(_ _)>

クル○リのとみんカラのと両方作ってみました

みんカラのはブラウンス○ーンさんのパクリです(^^ゞ

自分の車入れるのはいいですね～

なぜかうまくいかずみんカラの名刺はエクセルで作り一枚一枚手入れで
印刷です。かなり面度～なの。

クル○リはＨＰにひながたあるのですぐ出来ました～

これで日曜の用意完璧(^^)v

頭の中は詰まりましたが

なぜかなおさらひどいことになってます(T_T)

やはりＨは多いですね～(^^)