ｂｕｎのブログ一覧

皆さんごぶさたしております。

暇でしょうがない！！ネタもない。

写真は自分ではありません。

みなさをご無沙汰しております。
ところで今朝、いつものように会社へ来て喫煙所でタバコを吸おうと出してみると見慣れない写真の物が出て来た。
誰かご存知ですか？？

みんなで少しでも力にならたらいいと思います。

以下、本文を転載します。
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ムコ多糖症は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この 《ムコ多糖症》 と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症とは]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

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この本文を　日記に貼り付けてください。
何か力になれば・・・とバトンを手渡しています。
お時間のある方はお願いします。
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このブログにコメントは不要です

有効な治療法が早く見つかる事を祈ります。

この記事は、
・おはよう　ブログ　ＮＯ２３２
・【ムコ多糖症】という病気を、あなたはご存知ですか？
について書いています。

■所有車両について（車名、型式、年式、グレード）

車名　ジムニー、型式　JB23W、年式　平成１８年、グレード　XC
■年代（20代・30代など）、性別（男・女）、都道府県について（いずれも任意です）

年代　２０代、性別　男、都道府県　東京都
■ご希望の商品を3つの中から1つお選び下さい（IntelliGuard 870J、Concept 570J、MATRIX 10.5XJ）

　　　Concept 570J
■ミラージュ東京、キッズガレージ、ミラージュ本店のどちらの店舗での施工をご希望ですか？

　　　ミラージュ東京
■カーセキュリティの必要性についてどのように思いますか？

　　　最近の車にはメーカー標準装備で付いてても良いぐらい必要だと思う
■「CLIFFORD」にはどのようなイメージがありますか？

　　　愛車への完璧なガード、安心感、高級感
■フリーコメント

　　　噂では良く耳にしていました。最近CLIFFORDのセキュリティーを導入しようとけんとうしていました。
※この記事はカーセキュリティはCLIFFORD（クリフォード）について書いています。

本日はIGにいきました
あっ、おっこちました！
運転席が水没です。どうやって乾かしましょう・・・