@ンドレ～のブログ一覧

皆さん！！！



　　　　　　　




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　　　　　　　☆ＭＥＲＲＹ　ＣＨＲＩＳＴＭＡＳ☆
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ステッカーい～感じ～＾ο＾）♭！！！

って言うかカッコイ～！！！

今から貼ろうかなぁ～・・・

来週１２２２楽しみだぁ～≧ｗ≦ｑ）！！！

そ～そ～皆さ～ん
まだ、まだ間に合うよ～＾ο＾）／

￢（′∀｀）Γあぁ～あ～はぁ～～～・・・（涙）


最近仕事のことで悩みが多くってストレスが・・・・・ピークです（｀皿′）ｑ！！！


今日は残業せず帰って、ちょっと　ドライブ　したらこんだけ　本　を買ってしまいました。おまけに奥さんの分も・・・・

ちょっと気分が↑

その後気付いたら今度のイジリで使うお金がたりなくなりました　○Π＿！！！


ど～しよぉ～＾＾ゞ・・・

今年もエスのイジリを中断して・・・

そろそろこの準備にとりかかります！


毎年やってま～す・・・でも～イジリ中断は・・・（悩）

ま～両方なんとかなるでしょ～＾０＾！

またＵＰしますね！！

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。