M(仮名)のブログ一覧

お友達の姉さんのブログで

またおもしろいモノをやっていたので

私も早速やってみました(^^




・・何を買うのを悩んでるんだろう・・(^^;




で、こちら本名で・・




・・(^^;

今更ですが妹が買ったのでやってみました。


結果は・・orz

今日のスイーツは「３１アイス」です。

季節柄ハロウィンキャンペーンをやっていて、限定の商品です。
左が「パンプキンプリン」右が「マジカルミントナイト」です。

食べかけなのは気にしないで下さい。

で、スクラッチクジもやっているんですが・・見事ハズレました・・orz


お味の方は、パンプキンの方は甘さの中にほろ苦いソースが味を引き締めてd(^^♪
ミントの方は・・ミントでした(笑)

連日の暑さ、残業で疲れきった体には最高でした♪
期間中に今度は違うヤツを食べてみたいです(^^

　

先日の事ですが前の「彼女」とすれ違いました・・



実はこれで二回目ですが



前回は若い？お兄ちゃんと、



今回はおじさんと一緒でした・・







懐かしくもあり寂しくもあり



ちょっと複雑な気持ちでしたが



久々に顔を見られて良かった・・かな？









前の「彼女」の写真です。










チャンチャン♪

【ムコ多糖症】

私はこの病気の事は全然知りませんでした・・
お友達のブログで拝見し初めて知りました。

私の様に病気すら知らなかった方、名前しか聞いた時なかった方、
いろんな人に知ってもらえればと思いアップさせていだだきます。




以下コピペで失礼します。


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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。








この記事は、少しでも力になりたい。 について書いています。