パタリロ伝説のブログ一覧

昨日は久しぶりにプチ・デートしてきました。

って相手は娘ですが、ナニカ？

これは娘を持った父親の
特権ですね(^_^)v

コースは、ＵＰガレージとセコハンまわって、
三宝（地元系ファミレス）でランチというオヤジのわがままなコース

ファミレスでは中学の同級生とバッタリ出くわしましたが、
「娘とデート」と告げると、当の本人は大喜びでした。

ちなみにお子様ハンバーグをご所望でしたが、
プレートに載っていたチキンライスがお気に召さず、
追加した半ラーメンを食された後に、更に追加したイチゴアイスを
喜んで頬張るの写真で御座います。

お子様ハンバーグは、おもちゃ狙いだったか…orz

余談ですが、外食でも「いただきます」はさせてますか？
「ごちそうさま」はしてますか？
周りを見回しても、誰もしていない…良いのかなぁ…

まあ、おもちゃは隔週の言語訓練と作業訓練の御褒美だな（ぼそ）
娘には食事も訓練ですが、頑張ってます！

ノーマル純正タイヤを売った代金で、
ランチの代金を捻出したのは言うまでもありませんね(^^ゞ

今夜はホントにパニクリました！

夕方（っつーか夜？）７時頃に食事の支度をしてるときに、次男坊が突然のヒキツケ！

顔面は蒼白！全身硬直！
唇はチアノーゼ！眼は白目！
口元からはアワが…

慌てて口に手を突っ込んで、舌を噛まないように・呼吸が出来るようにしました（後にこの処置は適切ではないことが分かりました）が、そんな状態が１～２分程続き、私もカミさんも半分パニックでした。

ウチは子供が３人ですが、上の２人はこんな事は無かったですから、どうすれば良いのか？カミさんは病院の診察券を探そうとしたところを、救急車の要請に換えさせたのですが、その電話の最中に痙攣は治まったものの、
自発呼吸をしていない状態！

自分自身が「どうにかなってしまうんじゃないか？」という感覚を抑えて、電話の向こうの救急（１１９番）の方から、対処法（人工呼吸？）を教わって、やっと自発呼吸を始めましたが、救急車が来るまでもう一回、ごく軽い痙攣と自発呼吸の停止がありました。

救急車が来たときには、次男もグッタリしていて、神の存在を信じない私でさえ、ただただ祈るばかりでした。

その後は、掛かり付けの病院ですぐに診察してもらえました。さらに日中に風邪の症状（発熱）で小児科を受診していて、同じ小児科の先生に診てもらえました。（ふぅー）

診断の結果は、あまり心配は要らないとのことでした。
念のため、８時間後に痙攣予防の座薬を入れてくださいとのことでした。

ホント、生きた心地がしませんでした(-_-ﾒ)

ちなみに無理に指などで口を開こうとすると、食いちぎられる可能性があること・指から出血して血液で患者の気管を詰まらせてしまう可能性が有るなどの危険性が有るからだそうです。

おかげで、私とカミさんの人差し指は、痛くてたまりません。
…でも良かったぁ…

今夜は完徹で警戒しますっ！

う～ん、あと約２週間。この関係で連日忙しいです（゜ε゜;）

この前の関越オフのあとのナイミの件もアップしてないやぁ（汗;;

で、その翌日の日曜日に長男の描いた絵がＭＯＡ児童美術展で入選したと言うことで家族で見に行ってきました。

いや～良かった×２で終わるはずでしたが…

その夕方…お子様ランチを食べて持ち帰ったプラスチックのおもちゃ…

「こわれたよ～」って小さな部品を手に持っていたのは知っていましたが、

その数十分後にカミさんから甲高い声が！

「あんた！なにやってんのよ！！」

聞けば先ほど持っていた小さなプラスチックを鼻に入れて遊んでいたら

取れなくなったと！！…………我が子ながら情けない(-_-ﾒ)

日曜の夕方で市内と近隣の耳鼻科は電話をかけて見ましたが、

全てダメ！諦めかけて掛かり付けの小児科へ電話したら

対応してくれるとの事！　（いつもは電話に出てくれないのですが…）

いざ行ってみると…子供が暴れた為にプラスチックは更に奥へ…(@_@)

まあ本人も痛がっていないので、翌日に耳鼻科へ行くことにしました。

明けて月曜…やはり本人が暴れたため、女性看護師では押さえきれずに

摘出できず！翌日に再チャレンジ！

そして今日！やはり暴れてしまい失敗(-_-ﾒ)

麻酔をして取るので、別の総合病院に紹介状を書いてもらいました。

その病院に連絡すると…受付は終了したが、何日も鼻の中に

入れておく訳にはいかないので、直ぐに来なさいと言うことでした。

やっぱり麻酔…っと思いきや、カミさん曰くガタイの良い先生に

しっかりと押さえてもらい、麻酔無しで摘出できたそうです。

誰に似たんだか、まったく人騒がせな長男です。

しかし鼻に入れて遊ぶなど、奇抜な行動は俺に似たのか……？

これは、今夜みんカラで見つけた記事に対しての私なりのアクションです。

お友達登録させてもらっている方やそうでない方のブログにもアップされています。

以下引用

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

引用終わり

薬で治る病気ならば、投薬で治療する道を閉ざしてはならないと思います。

薬や手術では治らない事も世の中には多くあるのです。

無条件で認可を出すわけには行かないけれど、認可のスピード化を願います。

知的障がい者に対する支援もお願いしますね