ぱれっと王子のブログ一覧

今日はチャベス号（恥）の１８ヶ月点検でＤに逝って来ました（*‘-＾）-☆
早いもので購入して１年半、あっという間でした・・・
ドキドキしながらＤへ納車？引き取り？に行ったのが昨日の様に感じます。
あの時のチャベス号はまだウブだったのに・・・
今ではすっかり大人になってしまって・・・（ＴｏＴ）
この２週間ですっかりリフレッシュ！！Ｏ（｀へ´#）Ｏ
先々週末はズルズルに成り果てたタイヤを交換。
先週はローターを危険にさらしていたフロントパッドを交換。
そして今日、オイル＆エレメントとフロントガラス撥水コーティング（Ｄの安物）ついでにモーターＵＰもブチ込んでやりました！
これで完ぺきリフレーッシュッ！！（￣－+￣）ニヤリ
そんな一日でした。
今日も夕方から仕事。
早く寝なきゃ・・・（；￣_￣）=3

さっきネットの某オクで「何かポチっちゃおうかな～」と見ていたところ純正ハーフメッキハンドル
２５.８００円！！（フロントのハンドル本体も付いてましたが）だそうです・・・　(￣Ｏ￣;)
もう一つ
後付クルコンｋｉｔ
１５.８００円！！　ガ－(゜д゜;)－ン
いや～怖いですね～っ（＞_＜）
あたしはハーフメッキハンドル８.５００円ほど（フロントドアはメッキ部分のみ）、クルコンは５.８００円ほどで購入させて頂きました。
これもみんカラの、皆様の整備手帳のお陰です。
本当に感謝しております。　m(__)m

本日ニックネームを変えました。
皆さんのを見ていて「なんか自分のニックは硬いな～」って思いまして・・・・・
そんで、会社での３ｒｄねーむ？の「ぱれっと王子」にしました。
改めて、皆様よろしくです(~o~)／

みどり銀さんのブログを拝見しました。
是非、協力させて頂きます。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。
この記事は、ご協力お願い致しますm(_ _)m について書いています。

本日、「みんカラ」書き込みデビューしました！！
今までは隠れてコソ～っと見てはいました・・・（汗）
皆さんの整備手帳のお蔭でＭｙエスもかなりグレードアップしました♪　ありがとうございますm(__)m
登録初日ですが、早速ほめっとさんよりお友達のお誘いがありました♪　ありがたい限りです（涙）
こちらからも是非お願いさせてもらいました。