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脊髄小脳変性症。

難病です。妻が患っていた病気です。
発生原因不明、治療法なし、治療薬なしです。

「１リットルの涙」と同じ病気です。

小脳、脳幹が委縮していくので、
手、足、口、等動かすところが、全て、同時に動かなくなります。
大脳は正常なので、「一番残酷な病気」と言われています。

動けなくなる似た病気に、ＡＬＳがあります。
でもＡＬＳは、部分で動かなくなるところが違います。
足なら車いす、喉なら胃ろう、と不便にはなりますが
社会生活は継続できます。


発症から４～５年で寝たきり、それから４～５年で逝く。
「１リットルの涙」も１０年でした。
妻は、４～５年で寝たきりになりましたが、その後は１１年、
トータル１６年生きて、今回逝きました。
「生きているのが奇跡です」と、何回も言われました。
でも、本人は動けない、１ｃｍも１ｍｍも自分の意志で動けません。
でも、でも、大脳は正常なのです。


私に何かあったら、妻も生きてはいけません。
すごく気を付けて生活して来ました。

クルマをバラシて動けない状態でも
病院から呼び出しがあったら、即、駆け付けできるように
ＣＸ－５とＤ５の２台体制にしていました。
遠出はしていません。月５００ｋｍくらいの走行距離。
パソコンは家の中なのでＷｉｎｄｏｗｓ１１に率先して対応しました。


さて、これから何しようかなぁ・・・！

今年、３回目のワクチン接種をして来ました。

コロナではありません。

コロナで２回、今回はインフルエンザのワクチンでした。

発症原因不明、治療法なし、治療薬なし、・・・だから難病なんです。
それなのに、毎年、更新なんです。

８月２７日（金）病院に用意してもらう書類、２種類の作成依頼。
９月２日（木）私が用意する書類、５種類は作成完了。
９月８日（水）臨床調査個人票（医者が記入）、受領しました。
９月１０日（金）自己負担上限額管理票（会計課が記入）、ＡＭ受領しました。

９月１０日（金）ＰＭ区役所へ持ち込み。
　　　　　　　　７種類、２９枚、３１ページ、
　　　　　　　　無事、受領されました。

難病の受給者証の更新申請の案内が来ました。

８月２７日（金）病院に用意してもらう書類、２種類の作成依頼。
９月６日（月）病院に進捗状況を確認。

９月８日（水）臨床調査個人票（医者が記入）、受領しました。
１１ページもありました。
住所、氏名、生年月日、等々、すべて手書きです。
ＰＣに入力して、去年と変わったところだけ入力・・・なら、まだしも、
毎年、手書きなのです。

９月１０日（金）自己負担上限額管理票（会計課が記入）、受領予定です。
支払い額を見るのなら、領収証で良いではないですか、
昔はそうだったのです。
今は、会計課の人が領収額を、自己負担上限額管理票に手書きします。
こちらも、手書きです。
提出書類に
「９月申請なら、昨年１０月から今年の９月分を用意」、
これがムリ・・・！
今なら、８月分が８月末に確定して、それを記入して、なんとか９月１０日に・・・、です。

男性社員は、９月１０日（金）ＡＭに手交できる。
女性社員は、９月１０日（金）ＰＭに手交できる。
記入するのは、女性社員なんだろうなぁ・・・！

ＡＭに受領できればＰＭに区役所に提出できます。
昼一にでも受領できればＰＭに区役所に提出できます。

まずは、９月１０日（金）１１：３０くらいに行ってみようかなぁ・・・！

難病の受給者証の更新申請の案内が来ました。

発症原因不明、治療法なし、治療薬なし、・・・だから難病なんです。
それなのに、毎年、更新なんです。
本当に官庁は、仕事をつくるのが仕事・・・。


私が用意する書類は、５種類、そろえました。

病院に用意してもらう書類は、２種類・・・。
作成を依頼してから、１０日を過ぎましたので、
何とか今週末にできないか、とお願いしてきました。

病院作成書類１、臨床調査個人票・・・医者が記入します。
そうです、記入、手書きなのです。１１ページもあるのです。
住所、氏名、生年月日、等々、すべて手書きです。
ＰＣに入力して、去年と変わったところだけ入力・・・なら、まだしも、
毎年、手書きなのです。

病院作成書類２、自己負担上限額管理票・・・会計課が記入します。
支払った額を見るだけなら、領収証で良いではないですか、
昔はそうだったのです。
今は、会計課の人が領収額を、自己負担上限額管理票に手書きします。
こちらも、手書きです。
「９月申請なら、昨年１０月から今年の９月分を用意」<--これがムリ・・・！
今なら、８月分が８月末に確定して、それを記入して、早くて９月１０日です。

何とか、２つの帳票を今週末に手交してほしいと、病院にお願いしてきました。
９月１０日（金）手交なら、そのまま区役所へ持ち込みます。
９月１１日（土）手交なら、１３日（月）に持ち込みます。
「提出条件に不備がある。申請受付不可。受取できない。」って、
言うヤツがいないことを願っています・・・！