STARWAGON-->D：5のブログ一覧

脊髄小脳変性症。

難病です。妻が患っていた病気です。
発生原因不明、治療法なし、治療薬なしです。

「１リットルの涙」と同じ病気です。

小脳、脳幹が委縮していくので、
手、足、口、等動かすところが、全て、同時に動かなくなります。
大脳は正常なので、「一番残酷な病気」と言われています。

動けなくなる似た病気に、ＡＬＳがあります。
でもＡＬＳは、部分で動かなくなるところが違います。
足なら車いす、喉なら胃ろう、と不便にはなりますが
社会生活は継続できます。


発症から４～５年で寝たきり、それから４～５年で逝く。
「１リットルの涙」も１０年でした。
妻は、４～５年で寝たきりになりましたが、その後は１１年、
トータル１６年生きて、今回逝きました。
「生きているのが奇跡です」と、何回も言われました。
でも、本人は動けない、１ｃｍも１ｍｍも自分の意志で動けません。
でも、でも、大脳は正常なのです。


私に何かあったら、妻も生きてはいけません。
すごく気を付けて生活して来ました。

クルマをバラシて動けない状態でも
病院から呼び出しがあったら、即、駆け付けできるように
ＣＸ－５とＤ５の２台体制にしていました。
遠出はしていません。月５００ｋｍくらいの走行距離。
パソコンは家の中なのでＷｉｎｄｏｗｓ１１に率先して対応しました。


さて、これから何しようかなぁ・・・！