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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


この記事は、ご協力お願いします について書いています。

先ほど装着しましたo(^-^)o

今回取り付けたのは「K'SPEC ｳﾞｧﾘﾄﾝﾗｳﾝﾄﾞﾏﾌﾗｰ」です。

全くの素人ですが１時間くらいでなんとかできましたね(^_^;)

感想は・・・

大満足！！！

見た目もエアロと干渉せずにかなり存在感あります。音がまたいいんですo(^-^)o

アイドリング時はそうでもないんですがアクセルを踏むとぶぉ～っていい音します。

ちょっとうるさいかもですが(^_^;)

マフラー変えたの生まれて初めてなので大興奮でプチドライブ行っちゃいました。笑

それにしても暑かった・・・

シャツが絞れるくらい汗かきました。

昨日届きましたo(^-^)o

さっそく本日取り付けにチャレンジしますo(^-^)o

でも嫁さんの実家に届いたから手元にまだブツがない(:_;)

早くご対面したいな～

今日は仕事は休みで某オクを徘徊してました。

そして第一回 黒組オフ に参加したときにみなさんが装着していたのを見て「ほすぃ～っ！！」とずっと思っていたブツをポチりましたo(^-^)o

勢いで・・・

マフラーです(^0^)/

また届いたら画像アップしますo(^-^)o

取り付けできるかなぁ～。汗

引っ越してから一週間経ちました。

なんか毎日忙しくて徘徊ができない・・・

少し時間ができたので今日は名古屋港の水族館に行ってきました。

昼から行ったら

バカ混み！！！汗

駐車場も臨時しか空いておらずシャトルバスで行くことに・・・

水族館もかなりの混み具合で人をよけるのがやっとでした。

でも息子は素早く水槽の前に行って楽しんでましたので息子サービスできたかな？？

親はヘトヘトです(^_^;)

車いじりはもうちょっと落ち着いたらブツを一つポチっとしちゃう予定です。謎

写真は関係ありませんがワゴンセールで四つで千円だったので息子に買ってやったものです。