kkパパのブログ一覧

本日台風の為急遽夜勤が延期となりましたので、

フォグHID化しちゃいました！

Club Landcuruiserの方達が次々とフォグをHID化していくのを拝見していたら、感染しちゃいました。

仕事が多忙の中商品を手に入れ、急遽出来た自由時間にDIY。

満足でございます。

お友達”てらっちさん”からの呼びかけがあったので、
私も協力させて頂きます。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

なお、これについてのコメは、お控え願います.

サンリオピューロランドに行ってきました！

空調完備の室内なので快適でした。それほど混雑もありません。

乗り物系は少ないですが、30分位のミュージカルのようなショーが多々あります。それぞれのショーにサンリオキャラクターが登場するので、子供達は大興奮でした。

ディズニーリゾートに比べるとかなり小規模なアミューズメントパークですが、

真夏や真冬は結構良いかも☆

ちなみに帰宅後、

★横須賀で夜勤でした～★

皆さんオイラってタフガイだと思いませんか？

夜勤前に家族にせがまれ、近所の花火大会に行ってきました！仕事前でが飲めず、少し味気無いものでしたが、家族が喜んでいたので良しとします。

オフ会参加のみなさんお疲れ様でした。
楽しい一時をありがとうございます。






ご報告です。
ｋｋママを同伴させてよかったです。
なんと、ほんの少しだけランクル弄りに興味をもってくれました。
みなさんの美しいパーツをお披露目して頂いたおかげです。

また、パーツ購入作戦のご教授ありがとうございます。
特に○○っちさん、勉強になりました。

①パーツは購入取付完了後に事後報告
②支払いは自分の月々のおこずかいローンだとゴリ押す

この2本立ては私のこれからの基本として頑張って行きたいと思います。