うどんファイターのブログ一覧

先日REYさんの所で以下のようなブログを読みました。
そして、今日Z'RELさん、B坊主さん、ゆうさんの所でも
同じ内容のことが書かれてました。よく読んだつもりで
したがバトンという所を見落としてきました…泣　←す
いません。

“5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる
為に必死に頭をさげてたりしています。”

こういうことを聞くと何不自由なく生活している自分が甘
いと考えさせられます。

自分はほんとに無力で小さいですが少しでもこの子達の役
に立ちたいと思いました。1日でも早くこの病気がみんなに
認識され薬を出してもらえる日が来ることを遠くから祈って
います。

時間のある方、ない方、みなさんご協力お願いします。
読んでいただいた方、この以下の文をブログに貼り付けて
バトンしてください。よろしくお願いします。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/