予想GUYのブログ一覧

仕事の合間に、チョイと行ってみました。時間が無いので、手っ取り早く行ける場所で、えぎを投げてみればあ～ら不思議、晩のおかずが釣れました。(たまたまですけれど)　とは言っても食べるのは一晩置いてからですが。刺身も美味しいし、家族のお気に入り食材の１つです。１杯は家族用。もう１杯は家族ぐるみのお付き合いをさせてもらっているお家へおすそわけです。

家族で、埼玉の親戚の家に遊びに行き、思いがけず話の流れで横浜の親戚の家にも行くことになり狩場から保土ヶ谷バイパスに乗り横浜町田から東名に乗り、あるサービスエリアで、オフ会らしき集まりを目撃。ゆっくり見たかったのですが、皆さんの足元にも及ばないセレナなので、何となく恥ずかしいので、グリコショップでコロンの長いやつを買い物をして帰りました。今度見かけたら、少しお邪魔してみたいと思います。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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