xソラxのブログ一覧

あけましたPAN!( ^-^)∠※.。・:*:・゜`☆、。・:*:・゜`★ 　おめでとうございますｗ

０８年は皆さんにとって良い年でありますように…♪
今年も一年宜しくです(〃´艸｀) ｸｽｸｽ

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います

土曜の話ですが、２３時過ぎに埼玉の友達から一本の電話が。。。

俺　『もしもし』

友達　『あ、もしもし。バイザーモニター買っちゃったｗ』

俺　『お～っ、すげーじゃん！！！』

友達　『今から付けようと思うんだけど、付け方解らん↓↓付け方教えて？？』

俺　『おまえ馬鹿だべ！！明るい時間にやれよ！！っつうか付け方解らんっておいお　　　い。ヘッドレスモニター付けた時、配線の取る場所やらは教えたじゃん！！　　　（で、もう一回説明。）』

友達　『一人だと自信無いＯｒｚ　　今から行っていい？？？』

俺　『今からって！！今日はジムも行ったし疲れてるから日を改めて明るい時間に来　　　いよ！』

友達　『バイトの休みがしばらく無い。』

俺　『そんなのおまえの都合だべ？埼玉から湘南まで１時間で来たらやってやるよ』


と、冗談半分で言ったら。。。マジで１時間で来やがった( ´Д`)←←←実際は１時間１０分位

来ちゃったものはしょうがないので、早速ドンキで足りない配線を購入し作業開始！！！んで取り付け終了ｗ　おおっ！！！なかなかいいじゃん♪満足ｗ
取り付けたお礼にとクラウンの純正バイザーをもらい、その場で我１００魔にインストール♪運転席側にもライトがあり、カードケースも付いてる！！さすがクラウンｗいいモノついてますね（*´▽｀*） 結局バイバイしたのは朝方５時（o´Д`））

もぅ、そんな時間まで起きてるのは非常に辛いですil||li_○/￣|_il||liｶﾞｸｯ!!!

８月１１日から夏休みが始まり、早いもので明日が休み最終日となってしまいました。。。今回の連休はかなり充実しており、とても楽しかったです＾＾
埼玉の友達の家に泊まりに行ったり、バイクで走り行ったり、子供達とプール行ったり☆
今回の連休で発見した事…それは…徹夜で遊べなくなってた( ´Д`)　埼玉の友達の所に遊びに行った時２０歳前後の後輩達と朝まで遊んだのですが、次の日体が重い重い。。。その次の日もダルイダルイ。。。もう無理出来ない年になってしまったのですね（o´Д`））
明日は免許更新行ったらゆっくり過ごしたいと思います☆

１２日に、昔から遊んでる地元の友達とバイクでツバキに走りに行ってきました。高校時代はアホみたいによく行っていた山ですｗｗ今回は３人共同じバイクでｗｗ
久々だったので道も忘れてて、めっちゃ怖かったけど、最後は本気走りが出来たんでﾖｶｯﾀ!!!o(∇δo)(oδ∇)o ﾖｶｯﾀ!!!

さすがに約３時間も走れば疲れが…il||li_○/￣|_il||li
昔は朝から夕方まで走れたのになぁ。。。もうオジサンです( ´Д`)ﾊｧ

※写真は到着直後、元気なうちに撮った一枚♪♪
バイクの写真をフォトにアップしましたｗ
https://minkara.carview.co.jp/userid/282059/car/205493/566870/photo.aspx