ぶらぶらっとのブログ一覧

ナガシマ・・・ランドです
子供達、運動会の振り替え休日で店の定休日と重なって遊園地へ・・・

連休は何処も行けず、
腐りモード
今日は、絶叫マシーンで
発散

偶然です(@_@)
深夜の浜松ＳＡで

目に毒、に毒

エキゾースト
ヤラレました。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

私も、つい先程まで知りませんでした。

同じ年頃の子を持つ親として、考え深いものが有ります。

ある方のブログで「みんカラ内でも広めようと活動」されている事をしりました。

私も協力させていただきます。
　


《ムコ多糖症》
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。




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十勝さんに頂いた長芋、
最後の記念に！、ご馳走様でした。北海道ではnamijiさんに頂いたじゃがいも、帰ってからは長芋と芋づくし、料理本、片手にあれこれと明太子と長芋のスバ、けっこういけましたよ(^_^)v、
最後は、これが一番好きですね！簡単ですし、美味しく頂きましたm(__)m
昨日のジンギスカンは、
美味しくなかったなぁ:-<ショウガがきつくて、
帰って来てからも
ちょっとハマってます。

なんとか家にたどり着きました。久しぶりに布団で寝れる。
走行距離４４１６キロでした。来年はゆっくり回りたいですね。