2007年09月04日
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。
なお、これについてのコメは、お控え願います。
関連情報URL https://minkara.carview.co.jp/userid/177922/blog/6064691/
Posted at 2007/09/04 21:19:10 | |
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2007年06月17日
昨日、とうとうパパになりましたｗ
これでしばらくは車をいじる暇も金もないです。
まぁかわいいお子だから仕方ない(･-･*)ﾇﾌﾌ♪
Posted at 2007/06/17 21:41:55 | |
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2007年06月10日
ようやく引越しも終り、徐々に落ち着いてきたところです。
なので週末は遊びたいじゃないですかｗ
しか～し、昨日に引き続き天気悪すぎだろ！！
せっかくの週末にこれじゃぁなにもやる気起こらんわ～・・・
Posted at 2007/06/10 08:51:54 | |
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2007年05月03日
今日は鳴海のアピタでオフ会があったので見にいってきました。
みんな車高調ばかりでペタペタ仕様！カコイイのばかりｗ
エアサスの僕はチキンですねヽ(´▽｀)/へへっ
今日はありがとうございました。
また今度ゆっくりお話したいですねｗ
Posted at 2007/05/03 21:23:13 | |
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2007年05月03日
せっかくの休みなのに
暇
ですね～
何かやることないかしらね～・・・
Posted at 2007/05/03 09:48:37 | |
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