皆さん、ムコ多糖症という病気、ご存知でしょうか？恥ずかしながら、私は知りませんでした・・・・・認知度が低い病気の為、様々な障害が起きているそうです。(詳細は本文をご覧下さい)私達が、この病気を“知る”事で、少しでも何かの手助けになればと思い、日記に書きました。このコメントをご覧になった方で、ご協力頂ける方、下記、本文を日記に貼付け、バトンを手渡してください。尚、この日記へのコメントは、お控えください。 以下、本文＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。それで思いついたのがこのバトンという方法です。5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。みなさん協力お願いします。[ムコ多糖症]ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。http://www.muconet.jp/ ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
