たっし→のブログ一覧

↑こんなの用意してくれてんだ！ L(ﾟ〇ﾟL)


知らんかった・・・・・(￣～￣；)・・・





こんな、ﾁｮｯﾄした心遣い。。。。



ウレシイねぇ～～♪♪



オジサン、涙出ちゃったよ。。。(／～Ｔ) ｴ～ﾝ








ゴレンジャー
　　リアルタイムで見てた人ですが。。。
　　　　　　　　　　　　　　　v(￣∀￣)v！





くれぐれも、お歳は聞かない方向で！！
　　　　　　　　　　　　(≧З≦)=3 ｸﾞﾌｯ　　

皆さん、ムコ多糖症という病気、ご存知でしょうか？
恥ずかしながら、私は知りませんでした・・・・・

認知度が低い病気の為、様々な障害が起きているそうです。
(詳細は本文をご覧下さい)

私達が、この病気を“知る”事で、少しでも何かの手助けになればと思い、
日記に書きました。


このコメントをご覧になった方で、ご協力頂ける方、
下記、本文を日記に貼付け、バトンを手渡してください。

尚、この日記へのコメントは、お控えください。

　　　　
　　　　以下、本文

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で

亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を

さげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な

異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は

成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝