2007年09月05日
皆さん、ムコ多糖症という病気、ご存知でしょうか？
恥ずかしながら、私は知りませんでした・・・・・
認知度が低い病気の為、様々な障害が起きているそうです。
(詳細は本文をご覧下さい)
私達が、この病気を“知る”事で、少しでも何かの手助けになればと思い、
日記に書きました。
このコメントをご覧になった方で、ご協力頂ける方、
下記、本文を日記に貼付け、バトンを手渡してください。
尚、この日記へのコメントは、お控えください。
以下、本文
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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で
亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を
さげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な
異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は
成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる
病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
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Posted at 2007/09/05 23:42:38 | |
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2007年09月04日
←爆・雨。。(￣ヘ￣)！
天然の、、、、
≡≡≡≡≡ 激・洗車 ≡≡≡≡≡
済ませて帰りましたが。。。v(｀∀´)v
Posted at 2007/09/04 22:56:15 | |
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今日の天気 | 日記
2007年09月02日
ヒジョーに使い易そうやん！！！
(￣∀￣！)
＝＝＝＝ 巨・カリキュレーター ＝＝＝＝
チト、興味有りげ！。。。。(￢＿￢)
けど、これ、クジ引きみたい・・・・・
フツーに売ってあれば即買いなんやけど。。。(￣∽￣)。。。
Posted at 2007/09/02 10:19:37 | |
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気になる事 | 日記
2007年08月31日
音楽、聴いてます。。v(｀∀´)v
↑↑↑↑↑
＝＝＝＝ BOΦWY ＝＝＝＝ ＼(ﾟ∀ﾟ)∂
カッコがイイぜ オマエはいつでも～～♪
・・・・・・・・・・・・♪
イメ～ジダウん♪ イメ～ジダウん♪
イメ～ジダウ、ダウ、ダァゥん～・・・・♪
仕事帰りの車中、外、暗いんで
口を大きく開けて正しく歌いましたが。。。(￣〇￣♪)
お日さま出てるうちは、鼻歌ハミングのみで
ご了承願います。。。。(≧З≦)=3 ｸﾞﾌｯ
Posted at 2007/09/01 00:35:16 | |
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音楽の時間 | 日記
2007年08月30日
↑どれ、買うですかぁ？(￣～￣??)
ＳＯ ？
Ｐ ？？
ＳＨ ？？？
・・・・・・(￣へ￣??)・・・・・・
Posted at 2007/08/30 23:35:33 | |
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気になる事 | 日記
