マルボロ＠ginのブログ一覧

え～高知に生まれて何年も経ちますが、

今日初めて知りました！

画像のものです・・・。





とんかつパフェは食べてみたいですが、
これは、自分には無理（ハッキリ）




誰か挑戦します？

ホントに

ホントに

ホントに

ホントに

ホントに

久しぶりのぶろぐ・・・。

参加台数は少なかったけど、恒例のHIDフォグ取り付けもあったし

海外からのVIPな方も来られて中身の濃いおふでした！

やっぱりおふは良いですね！

また菌も貰いましたが・・・（汗）

足回り逝きたいっす！！！！！！！

でも先立つものが・・・（泣）

給付金貰っても全然足りねぇぇぇ

麻生さん、もう少し給付金UPしてくれませんかm(_　_)m

今日は朝から天気が良かったので、早々に作業をしてました。

え～、ちなみに作業内容はと言うと、

ピー〇さんにお願いしてました唇の補修が出来上がって来てたので、

まずはそいつの取り付け♪

う～ん、さすがですね！

傷跡が全く分からない。

素晴らしいの一言です！
これぞ神業　＼（☆○☆）／
そんでもって、バンパー外したついでに

夏も終わりかけですが、ダクト・・毛虫とも言いますが（＾＿＾；）

取り敢えず、熱対策♪

エア栗付けた時にしておけば良かったのですが、

バンパーを一人で外す勇気が無く、そのまま放置しておりました（汗）

これで何とか酸素を送れるはず！

最後にこの前付けたＨＩＤ・ＦＯＧの防水対策＆更なる落下防止対策！

これで雨水等の浸入を防げるはずです♪

でも、最後にやっちまいました！
やっぱりバンパーの爪を折っちゃいました（≧≦）
慎重にやってたつもりなんですけど・・

あの爪、脆すぎ！（怒）
何か対策を講じてくれませんか、ＴＯＹＯＴ◯さ～ん・・

と言うことで、今日は充実した一日でした！

熱中症になるかと思った・・

お久です＼（＾〇＾）／
一年ばかり冬眠しておりました（汗）

またボチボチと開いてる時間に見つけて再開しようかと思っておりますが、

なんせ飽き性なものですから、どうなるかは自分でも見当がつきませんが・・・

また良かったら、今後共どうか宜しくお願いしますm(_ _)m

それとこの場をお借りして、足跡だけ残して米を返さなかった事を

深くお詫び申し上げます。

話は本題に戻りますが、今日は久々にオフに参加させて頂きました！

其の際にうちの息子のフォグをＨＩＤに変更するに当たって

ＫＡＭＥさんを筆頭にお手伝いを戴き、

本当に有難う御座いました！

メチャメチャ助かりました。

間違いなく自分一人では出来なかったと思います（汗）

本当に感謝感激です！

また、遠方からこのＣＬＵＢの支援の為にご参加頂いたメンバーの方にも

お礼を言いたいと思います。

有難う御座いました！

これが何かのきっかけになれば最高なんですけどね・・・

其の為に今日もお話をしましたが、

迷惑で無ければ、

ＫＡＭＥさん、二代目就任をお願いします！

ＢＴＫとの掛け持ちになって大変だとは思いますが、

ＣＬＵＢ存続の為に出来たらお願いしたいです。

勝手を言ってすみませんが、良かったら前向きに考えてみて下さい。

最後は自分勝手な話になってしまい、すみませんm(_ _)m

沢山のお友達の方がブログに書かれていて、

其れを読み、自分も１人りの娘を持つ親として

少しでも協力する事が出来ればと思い、

バトンをさせて頂きました。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。