ユッケRGのブログ一覧

最近みんカラもご無沙汰でした。
機能しいれた新ネタ？ですが、ｊｃとｊｋってのを覚えました。
周りもオモシロがって、意味をなかなかおしえてくれなかったので、エライ恥かきました(￣▽￣；)

これから、仕事で栗山いってきま～す。

写真は、22くらいまで、使ってたメットです。
CBが、3度目の盗難にあうまで・・・こんなの一つにも思い出つまってますね。

あ～単車のりた～い(･0･)/

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。




この記事は、ご協力お願い致しますm(__)m について書いています。

ここ数日、熱と仕事でやられていましたが、今日は調子がよかったので仕事帰りスタンドの横でピラー作業してみました。

しかしながら、のどが腫れてる(声だすと痛い！)為、のど飴と共に開始･･･
配線埋め込みもサクサクやっつけました。

swは、アクリルプレートと同じにして、オンオフできるようにして、ハンドル下の配線は、クネクネしたチューブにまとめてみました。

色も紫にしてよかったです(＾▽＾)
ちょっと、Bビラーの赤紫が毒々しいカンジですが、これはこれでいいんでな～い♪

明日は、次女最後の保育園夏祭り！！
朝から作業があるらしいのでウガイして、ヒエピタ張って寝ま～す(･0･)/

昨日の昼過ぎから微熱がつづいて風邪っぽいカンジが続いてます。
晩御飯を作って子ども達を黙らせたアト寝てしまいました。

娘たちもいつになく優しくしてくれるので、たまに風邪もいいかな～(笑)
でも、１年振りぐらいなので、抵抗力がないのかヤラレ気味・・(－_－)
服がスレると寒気が･･･ヤな予感(~▽~;)

なんとか週末までには治さなければ！！
今日は、もう寝マース(･0･)/

今更ながらですが、13.14と墓参りがてら我が家恒例の函館に行ってきました。
12日夜中でて、道もすいてましたが八雲に入るとｙ32？が横転していてました（~▽~;)

ばあちゃんの見舞いもできて、ひ孫に会って喜んでくれたので、行った甲斐がありました。
でも、すし屋もラッキーピエロもコミコミで、気長な私にはまてませんでした(＾＾;)
娘たちからはクレームの嵐（パパはいーっつもそうなんだから！！etc･･･）
市内、大沼等々そこそこ遊んでこれて、久々に堪能しました(･0･)/

それにしても、どこいっても渋滞2でヤラレながらも無事帰ってきました。
来年は、稚内とか、知床とか違うとこいきたいな～♪