SAT@PAINTYのブログ一覧

お友達のワンピースさんのブログを拝見し、
微力ながら協力できればと思い掲載いたします。

子どもを持つ親としてみて見ぬフリはできません。

以下、本文を引用


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

-----------引用ここまで---------------------


この記事は、友達のワンピースさんの友達のまちゃきん改さんの
ご協力お願いできたらと思いますm(__)m について書いています。

今日は相方さんの誕生日♪

仕事も休みだったので、
「何が食べたい？？」
って聞いたら
「餃子！！」
ってことなので、作りました（＾＾）



そんで、ケーキも買ってきてパーティー開始！！

先日、土岐のアウトレットで買ってきたプレゼントをあげました！

あげたのは「ピアス」と「お風呂のセット」

子どもにも関係ないけど、靴を買ってきてあげましたヾ(≧д≦)ノ


俺とペイントさんはなし・・・。

ともあれ、喜んでくれたのでよかったですね！！


そうそう、Ｓ☆Ｓ★Ｖｉｔｚさんのパーツレビュー見て付けちゃいました！！
シフトを入れた時のフワフワ感がなくなっていい感じですよ（＾＾）／
パーツレビューにブツは載せましたよ！！

いよいよ、明日から仕事で名古屋へ行ってきます（＾＾）／

仕事といっても研修なので、最終日の３１日まで

一切外出禁止！

耐えられない・・・・・・・


ともあれ、ヴィッツ買ってからなにげに初めての高速道路だし、

研修が終われば、ちょっとプチオフして帰ってきます！！

それが、唯一の楽しみですね（＾＾）