とっぷぅ。のブログ一覧

今日職場の男の子が何か言いたそうにしてたので、


「何かあった？」って聞いたら



「ヱヴァンゲリヲン見に行ってきま～～～す♪」だって　(　■　；)


おいらも行きたいぉ～　。。。ρ(-ω- ) イジイジ

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

夜景を見に行きますた( ´ ▽ ` )ﾉ


またまた山道を走行ε=ε=ε=ε=ε=┌(；　・＿・)┘
もちろん低速で走ります。


ガソリン気にしてなくて山中でランプついて･･･　￣ω￣A；アセアセ
でしたが無事帰りますた。

えっと～
画像ポイポイつけていたのに見れなかったの･････原因はσ（・ω・Mｅ）です。


///orz///ｽﾞｩｩｩｩﾝ


やっとわかったような気がしますのでこれで大丈夫かと・・・（疑



皆様ご迷惑おかけしました　(｡･人･`｡))ｺﾞﾒﾝﾈ

ドライブ行ってきますた～♪



今回は･････吹屋ふるさと村ですｗ



ここは火垂るの墓のロケ地らしぃ（写真撮るの忘れた･･･）
他にもあるらしぃ～








とりあえずお散歩



ほのかに心地よい風･･･よい天気です。（ちと暑いがｗ



･･･学校が見えて来ました。

現役で使用されている日本最古の小学校校舎らしぃ



山道で運転多少疲れましたがよいとこでした。

来月はぶらぶら程度で目的あるドライブできないだろうな･････(ノω=;)。。。