そたぼのブログ一覧

やっと、激務から解放されました
久し振りの3連休

早起きしてエリも洗車完了！
家の子供は小学生ではないのですが、小学校の運動会の招待状がきてたので
これからチョロっと顔出しに行き
その後は嫁に付き合い
買い物にいかなくては…

連休初日から、なにかと
予定が一杯です。

久し振りに家族サービスの日になりそうです。

今日はお休みの方お仕事の方もいると思いますが、

宜しくです(^o^)／

ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。


このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


この記事は、ご協力お願いできたらと思いますm(__)m について書いています

おはようございます！

今日は朝洗オフでした。

参加した、yanさん、key`sさん、しろえりさん、グラファエリさん　
乙でした！

楽しくゴシゴシ出来ましたよ(^O^)
短い距離でしたがコンボイ鯛気持ち良かったし(^o^)／

key'sさんのイカを見て、イカにも火が付きました。
何時かオイラも……
また、ゴシゴシしましょうね！
午後も宜しくで～す！

久し振りです！みなさんおはです！
本日は、お盆休みがある為に出勤なのでつ(>_<)

オイラと他数名ですが。

これを乗り切れば、来週末からの10連休がまってます！

今日、休みの方もお仕事の方も、また暑くなりそうですけど
熱中症には気をつけましょう！
今日も宜しくです(^O^)

皆さんお久し振りです！
久々の浮上です。
連日この時間の帰宅(￣○￣;)
家には、寝に帰るだけの日々です(T_T)
みんカラもほとんど徘徊できず．．．
まだ暫くはこの生活が続きそうです(-д-；)

まだまだ、仕事のヤマはこれから．．．
いつになったら越えられるのか(´Ａ｀)

6時間後には出社です

早く寝なくては(;￣_￣)=3

おやすみなさい