もつ.のブログ一覧

子供達の幸せなあしたを願って。


バトンって受けるのも渡すのも苦手なんですが、受け取っていただける方がございましたらよろしくおねがいします。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

行ってまいりました！人生初の富士急ハイランド
乗ってまいりました、フジヤマ・ドドンパ・ええじゃないか！
いい歳して絶叫してきました。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑観覧車内からの園内撮影


↑観覧車内からの「ドドンパ」急降下部分撮影


金曜の夜に出発して土曜の夜帰宅までトータル688キロほぼフル高速走行で出発前の1回FULL給油で行けました

金曜は仕事が終わってからの出発だったので入浴もできずいつだかのイベント地：刈谷ハイウェイオアシスの温泉に受付終了3分前に滑り込みで入ってまいりました。いい湯でした♪

かなり霧がかかってて雨が降ってくる時もあり屋外乗り物の一時停止がありましたが整理券配布などで効率よく回ることができました。

そろそろいくつか写真をブログにアップさせるやり方を学びたいです･･･
テステス・・・・できたかなぁ？？
画像でかっ！！
でもできたーヾ(●´▽｀●）ﾉわーい☆

たった二日ですが休みをもらえました。

休み初日：
本日人生初の「カイトボード」なるものに行ってきました。
画像は僕らのメンバーではありませんでしたがo(；ﾟ∇ﾟ)ゞまともに写った写真が無かったので人がやってるところを撮ったものですが・・・初めての体験コースでしたがとっても楽しんで帰ってきました。
最初砂浜で指導を受けたのですがいわゆる巨大タコ上げみたいな感じでした。あまりの力で砂浜を引きずられていくような状態が起きるほど・・・

ショップの方に承諾を得るのを忘れたので店舗名など紹介はやめておきます。
また、今日のメンバーで休みが合えば遊びに行きます。よろしくです<(_"_)>ペコッ

明日は待望の海です。
早朝にでっぱつです！

普段汗だらだらで仕事してるのでこの二日間は水につかりっぱなしの休みにしたいです。

でわでわおやすみなさぁぃｚｚｚ

先日のドナドナにより本日これをGETしました。
購入店で場所を借りて早速取り付けをしてきました。

3本の配線を接続すれば完了する作業なのでとても簡単でした。
画質もばっちりでとても満足の一品です。
そして何より満足なのがフリップダウンモニターと違って映像を後ろの人が見ながらでも運転者のルームミラーの視界をさえぎらないということ！！
ミニゲームも内蔵しているのでお子様のいる家庭には「ちょっとうっせーからだまっとけよ！」って時にコントローラーを渡して黙らせておくアイテムとしても使えるモニターです(^_^)


さー今度はミラーモニターかバイザーモニターだなぁ！！

がんばって働いてお金貯めよー
明日から現場泊まり込みだ！！

寂しいですが・・・
本日急遽ドナドナが決まりました(jωj)ｳｪｰﾝ

さ(・Ｏ・)よ(・。・)おなら(≧～≦)＝３　ﾌﾞｰｯ!