ゼロ・ヨン様のブログ一覧

某オクで定価の半額以下で落札した物が届きました(^-^)

物とは…






実際に効果があるかどうかわかんないですが…(苦笑)



燃費向上パワーアップのネオソケット！ハイグレード版！



ガソリン代がバカにならないので、気休めとは思いますが…とりあえず付けてみたいと思います。
(汗)





店頭価格では6000円してるみたいなので、その分頑張ってもらいたいと思います(笑)

走りに行ってきましたぁ～

仕事が忙しく２ヶ月近く行ってなかったので、ハッスル②
(笑)

やっぱり秋の夜長に、ストレス発散に、もってこいですねぇ～(笑)

皆さんにご協力お願いします。
僕はどぅんどぅりーにゅさんの日記と以前山口県内のニュース（下記の難病で戦う県内の子供がいる事）で知りました。
ほとんど日記を書かない自分ですが、
少しでも認知度が上がれば、もし自分の子供が…と思い、書かせてもらいました。

さまざまな難病があり、現在その難病と戦う子供たちがいます。

その難病のひとつです。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば…とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います

嫁の実家(熊本県某田舎町)の祭り(熊本県近県ではかなり有名な祭り)に行ってきましたぁ

嫁と子供達は、先月末から先に帰省してて、僕が日帰りで迎えに行きました(滝汗)

６時に出発し、９時到着…で滞在時間は、７時間…それで帰宅しかも高速では、行き帰り両方とも集中豪雨があり前がみえなく運転しづらくかったので、かなりキツかった…(苦笑)

でも、山の緑に囲まれて、空気も美味しく、マイナスイオンたっぷりで、かなり癒やされ、リフレッシュできましたぁ

がっ…日帰りの疲労がとガソリンが…(笑)