わん子の親のブログ一覧

今日は代休をいただきましたので豊橋へハムナプトラ３を観に行って来ました。

ハムナプトラシリーズ気に入って観てましたので今回も期待しておりました。
さてレイチェル・ワイズ演じるエヴリンが今回はマリア・ベロに変わっていました。エキゾチックな顔立ちがファラオの王の娘の生まれ変わりという設定のエヴリンにレイチェル・ワイズがぴったり合ってましたので残念です。マリア・ベロもきれいな人なのですがレイチェル・ワイズのインパクトが強かったので残念です。

内容はご覧になっていない方の為に伏せておきますけど感想は上演時間が短いの一言につきると思います。
ハムナプトラ４があるかどうかわからないですけどジョナサンがペルーでひらくお店がシャングリラになるかアナクスナムンになるのか興味がありますね。

映画を見た後はたけふみさんが紹介していた丸源ラーメンをおいしくいただいてきましたよ。

お友達のブログが気になり、協力できることならと思いコピーさせていただきました。

以下、本文です。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


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病のお子様を考えると自分はあまりにも無力な人間ですのでこんな形で賛同させていただきました。
いのちのバトンに賛同される方は広げてください。

先日、テレビでは北海道で１度を記録したとか！
我が家も涼しくなってわん子が気持ちよさそうに寝ています。

飼い主も涼しくなって嬉しいのです。
それにしても寒暖の差が激しすぎるような気がします。

朝、わん子の散歩で歩いているとどこからかコオロギの鳴く声が。
日中はまだまだ暑いのですが確実に秋の気配がやってきてます。

帰省からもどってダックスのキャンディーと遊んでいる写真をアップしようとしたら(;^_^A
姪っ子のカメラと我が家のカメラ同じ機種なので、、、、
忘れた～～～！写真！