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ムコ多糖症という難病について
この記事は、生きるって。生きてる。考えたことありますか？ について書いています。


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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

□ムコ多糖症支援ネットワーク□
　ムコネット
http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

いやぁ～～オフ会参加された皆様！

ほんとにお疲れ様でした。
m( __ __ )m

顔が日焼けで真っ黒です。。σ(・_・)
楽しかったですぅ～ほんと！
写真で見るクルマと実際見るクルマではこれほど違うとは
やはり、実物みないといけませんねぇ～(^^)

みなさんそれぞれかっこよかったです。

またよろしくお願いしますねぇ～♪

２年目にＨＤＤ無料書き換え
してくれるんですが、つい先日ＨＤＤが戻ってきました。(*^-^)
段取りとしては、まずディーラーでＨＤＤを取り外してもらい

キットを組み込んでもらい（ナビとサウンドコンテナは使用不可）ます。
外したＨＤＤは地図書換センターへ送られ約１週間後戻ってきます。
わたしは間に盆休みが入ったので１０日間掛かりました。。(・・;)
今回の書換でＶｒ13.06になりました。
データは殆どが2006年4月頃のデータになりました。。(-_-;
向上箇所は
水素ステーション収録。サウンドコンテナ楽曲情報が2006年11月のものに変更。
案内機能向上。ホンダ販売店情報（Ｈｏｎｎｄａcars発足の為）といった具合です。使用してみてもあまり変りませんが
(・・;)

報告以上！！

実はわたしが発見したんではないんですぅ(・Θ・;)アセアセ…

お友達のかずよねさんが撮ってくれたんです(-_-;)

その上、ＦＤパトカー情報まで入手いただきまして。。m( __ __ )m
ありがとうございますぅ～

その情報を基に取材に行ってきたいと思います。
いつになるのやら・・・┐(-。ー;)┌ヤレヤレ

FD関西のオフ会も近いということで。。こんな光景を目にしたのでネタなし
ばれますが報告♪
もう一ヶ月以上前ですが(・Θ・;)アセアセ…

某SAでのオフ会とおもわしき集まりがあったのですが。。

通常なら派手目な色でちょっとめずらしい外車がズラッと並んでると

周りの人々から注目を浴びそうな光景なんですが。。あんまり人が見ていない

と思ったら(￣０￣;アッ

その20メートルくらい横にエー?(ё_ё) (ё。ё)ナニー?


これじゃ目立たンワナァ
と思いました。。(-_-;)
高速道路だったんで気になり、ちょっと自衛隊員に聞いてみたんですが
こんな車両でスピードは何キロ出るんですか？(* v v)。
(￣^￣ゞ はっ！１００ｋｍ出るであります！
運転席は大砲らしきものの下にポッカリ穴開いてるでしょ。そこから頭出したまま
運転するらしいんですw(*゜o゜*)w定員5名
ですって。。(ノ゜⊿゜)ノびっくり!!です。
この後、人だかりが出来て自衛隊員は質問攻めにあっていました。
その横を外車の団体が静かに出て行ったのを横目に見ていました。。。
゜゜(>ヘ＜)゜ ゜。ビエェーン