怠け者のブログ一覧

台風９号が近づいて来てます！
こちらも、かなり雨、風が強くなってきました。

アッシの住んでいる所は埼玉でも端っこの東京の傍なので、そろそろ暴風域に入りそうです。

一応、家の周りを点検して飛ばされそうな物は片付けて、チャリとスクーターは縛り付け、雨戸を閉めて臨戦体勢です。

他の皆さんも被害が最小限に治まる事を、ただ祈るばかりです。

【ムコ多糖症】という病気についてです。

お友達からのバトンです。
ご協力お願いしますm(_ _)m

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

※　↓ご覧下さい！

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。
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アッシも、ＴＶでこの病気を知りました。湘南乃風の若旦那という人がこの事を知り、薬などの認可が早く降りる様にと、コンサートで呼び掛けたり、この病気に掛かった子達と家族を招待してミニコンサートを開いたり、病状が悪化して動けない子の所へ訪問して励ましておりました。

鼻水を啜りながら、「近頃のわけぇもんも、すてたもんじゃねえ～！」と、独り言を言いながら観て居りました。

自分が出来る事が有れば、協力したいと思います。


※↓この記事は、「ムコ多糖症」という病気 について書いています。

１日の密会での一コマです。あの方のお許しが出たので、ＵＰしました。

一応、駐車場にはベンツやらの高級車がズラリと並ぶ高級ホテルなんですが・・・
フカフカのカーペットも、最高の夜景も、
あの方には、只の作業場になっています。

ホテルでしっぽりと・・・

昨夜、あの方と念願かなって初の密会をしました。

アッシの行きつけの台湾料理屋で、交遊を兼ての食事を楽しみました。

アッシは見掛けによらず、人見知りしてしまうんですが、あの方の温厚な雰囲気で直ぐ打ち解けました。

話題は、アーシングから磁気念仏、みんカラ仲間のお話しや、家族の事などなどアッと言う間に、時間が過ぎてしまいました。

宿泊先で極太製作を生で見せて戴いたり・・・
楽しかったです。


みんカラを偶然見て、あまりの凄さにコメ入れて、それからマグやアーシングなど、常にアドバイスを戴いて・・・
何時の間にやらアッシも、圧着工具やケーブルカッターなどを持つ身になっていました。

不思議な縁です。

でも、大切にしたいなぁ～と思います。

本日の【極太友の会ｉｎ関東】も、乱入したかったなぁ～(￣o￣)
幹事をされた、イーさん・お疲れ様です。
しゃちほこの国からやって来た、てぃーさん・睡眠不足で大丈夫だったでしょうか？
参加された皆さんとお会いしたかった。
残念です。

また、機会が有ればぜひお会いしたいです。

遠路、
乙枯れ秋刀魚でした。

昨日、仕事中に贅沢をしてしまいました。
あの方が余りにも絶賛するので、どうしても試したくなりコレを買ってしまいました。
※画像参照

ペロッ
あっまぁ～いぃぃ～！
ペロペロッ
けど、濃いなぁ～！
ペロペロペロッ
う～んでも美味いぁ～！
もう無いです。
大変、おいしゅうございました。
Ｔさん、旨情報ありがとうございました。