やしゅのブログ一覧

　やっぱり、大泣きしてしまいました。
　自分で泣き虫なのは分かっていたのですが、子供たちを見て勇気をいっぱいもらいました。
　自分もやはり、いろいろあり一時期は･･････

　でも、あんなに一生懸命生きようとがんばっている子供たちの姿を拝見して、恥ずかしく思えてなりませんでした。
　自分も、今を一生懸命に生き抜いていかなくちゃいけないと改めて考えさせられました。
　
　話は変わりますが、このブログでもリンクさせていただいている、ムコ多糖症という難病と闘っている『そうたくん』の応援会が１０月２０日～１１月４日までの期間に開催される「神楽坂・まち飛びフェスタ」の１０月２０日（土）と２１日（日）に開催されるアートマーケット神楽坂にブースを出店します！様々な作品を販売するだけでなく、署名活動や可能であれば募金活動も予定されています。
　お時間がある方はブースをのぞいてみて下されば光栄に存じます。

　自分も２０日に、ブースへ娘と伺おうと思っております。

　そうたくんはムコ多糖症でも４型モルキオ症候群という病気です。先日２型の酵素製剤は承認されたことが大々的にニュースになりましたが、４型は現在アメリカで酵素製剤の開発中です。また２００８年に全世界同時治験の予定になっています。自然歴調査および世界同時治験への日本人の参加、日本への治験誘致を実現するために応援会が活動を続けております。詳細は、リンクより、小さな夢☆そうた応援会のホームページをご覧くださいますようお願いいたします。