黒い珍獣のブログ一覧

我が家にも小さな娘がいますので、色々な方のブログを見て、
どんどんバトンが繋がっていければと思います。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

★この本文を　日記に貼り付けてください。

なお、これについてのコメントは、お控え願います。

関連情報URL http://www.muconet.jp/

今日ステージアの室内灯ができました！！！！





俺が作ったわけでなく嫁が製作してくれました。


俺が作るよりかなり綺麗に仕上がってます。
やっぱり兄妹は似ていて手先が器用なのかなぁ！？

♀ブログ
今日は前々からのNOAH乗りのだいがん君のご希望で我が兄であるらいと兄弟。と、嫁や彼女同伴のプチオフが我が家で取り行われました。
特にだいがん君は非常に興奮気味に兄に質問攻め
外で話を終え、に入ってくると・・・












落ち込んだだいがん君がハリアーを見てショックを隠し切れない様子でした
今後のNOAHの変化が楽しみな夜でした。

ＬＥＤ自作第二段！！
ポジション球を製作いたしました。


これから取付けに行きたいと思います。


写真をアップしましたぁ！！！！



お待ちかね！？って誰が待つか！ってかんじですよね・・・



だいがん君に言われてしまったからなぁ～！！（爆）
また、と言われないようにこれからは写真つけますので・・・。