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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

お盆休みに入り暑い日が続いていますが、みなさん夏バテなってませんか？
最近MYエディックスの車内がニオッてきてます（汗）
暑いせいか、エアコンからなのか、安っちぃ消臭剤からか、はたまた自分からなのか・・・（それは無いと思いたい）とにかくほんのりニオッてきてます。
何か、エアフレッシュナー的なものか、消臭剤的なもの探してます。あまりニオイはつけたくないので消臭剤にしようかな＾＾
ところでみなさんは車内どんな香りにしてますか？？

久々のﾌﾞﾛｸﾞ更新ですが・・・ネタがないのでとりあえず洗車ネタで（汗；）
今日は久々に早起きしてカーウォッシュしてみました。
手洗い(泡）→水アカ取り→ＷＡＸがけ、時間が限られていたので途中だけど３時間で打ち切り。
まだまだやりたい気（＋２ｈ位）はしましが、良く考えればこれって洗車機にブッ込んだほうがかなりの時間短縮じゃ・・・と思いつつ明日も続きやろうかなと思っている自分って・・・。

前からPCの調子が悪くてたちあっがっても少し経つとコツコツコツと異音がしていました。そして、この前遂に立ち上がりもしなくなっちゃいました。
PCに詳しい友達が見に来てくれておそらくハードディスクが原因だということでハードを取り出しなんとかバックアップをしてもらいました。
まだ買ってから２年もたってないのにぃ～（泣）
電化製品にはアタリorハズレがあるといいますが、これは明らかにハズレじゃないか！？
仕方ないので明日修理（HD交換）に出そうとおもいます。３年保障入っててよかったぁ～。

先日、友達から息子へ頂いたラジコンです。最近のラジコンはライトも点灯してカッコいいね＾＾
早速電池を入れて走らせてみましたがこれが結構難しい（汗）息子よりも自分がハマってしまいました。夜中に独りガタゴト練習中・・・。