Humのブログ一覧

友人含む多くの方のブログで拝見したものです。

つい最近、私の友人も病気(違う病気ですが)で命を落としてしまいました。
そのこともあり、私自身病気などに対する関心が高まっています。

このような病気があることは私もつい先日まで知りませんでしたが、
より多くの方に認知され、一日も早く、一人でも多くの方の命が救われるよう、
医療の発展があることを願って以下を転載させて頂きます。



―以下転載―

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

―以上転載―



※コメントは不要です。
　共感してくださった方は、より多くの方に知ってもらえるよう
　転載していただければと思います。

会社の敷地内のアスファルトで駐車です♪
(マンガネタではありませんｗ)

偉くなったわけでもなく、
「人が減ったため」
というのが悲しいところですが・・・

今まで砂地の駐車場で、砂埃、泥はねがひどく、
一週間ごとにデロデロが当たり前でした(TT

これで少しは洗車が楽になるかな?
しかしながら回避不可能な強敵が4匹います・・・ｗ

それにしてもカッパーレッドマイカは面白い色です。
さんさんと太陽光を浴びれば「派手に主張する赤」
西日を受ければ「夕のようなオレンジ」
日が沈む直前の薄明かりでは「落ち着いたワインレッド」
※若干誇張入ってますｗ

最初はベロシティレッド(RX-8標準の赤)が欲しかったけど、この色にして良かった♪

今日から仕事しておりますHumです(^^ゝ

何やらスネのあたりに、虫刺されだかあせもだかわからない小さな吹き出物が出ていて、
今朝はたいしたことも無かったんで放っておいたんですが・・・

だんだん痛みが増して、風呂入るときに見てみると
見事にうっ血しておりました(ﾟДﾟ;;

うーん、思い当たるのは一つ、
山道の脇で車を停めて休憩していたときに寄ってきた「蜂ｸﾝ」

仕事で動かして毒的なソレが回ったんでしょか？
ｺﾞｯｷｰやらｶﾏﾄﾞｳﾏくらい強烈なやつ以外、虫は割と平気なんで、
刺激せず去るまで待ってたんですが、ﾌﾟﾁっと刺してたのね・・・

皆様も山道で車から降りる際はご注意を|ﾝ､)b

オロナインでもﾍﾟﾀﾍﾟﾀして寝ます。ｸﾞｩ

野郎のｽﾈなぞ誰も見たくないと思うので写真はｶｯﾄで(・。・

北陸のほうに行ってきました～
(木、金だったのでちょっとタイムラグありますｗ

石川県＞福井県と観光したけど、平日はホントに人少ないですね・・・
環状に連なっている観光スポットで、地ビールやガラス工芸を観たりして、
その後は自動車博物館へ、

展示されている車は魅力的でしたが、所狭しと詰め込んだような感じがちょっと残念かな・・・？
もう少し惹きつける「魅せ方」がありそうな感じ
自動車の名前って、かなり昔から引き継いでるものも多いですが、
ホンダの「ライフ」や「バモス」なんて、
最近の軽で使われ始めた名前だと思っていたのに、かなり古くからあるんですね～・・・

その後は温泉地で宿泊
丁度地元でお祭りだったようで、旅館の人に案内してもらい覗いてきました
和の鉄人「道場六三郎」さんもその温泉地の出身だそうで、トークショーのようなものを見ることができました(既に道場さんほろ酔いでしたがｗ

翌日は福井のほうへ
海に面しているだけあって、魚が美味い！
鯛や平目もいいけど、青魚系も臭みが少なくて美味い

昼食を頂いた民宿の近く、
有料道路の三方五湖レインボーラインから見える景色は天気にも恵まれてすばらしかったです(´∀｀*)
ﾛﾄﾞ納車されたら行ってみたい!
レインボーラインの途中にある山頂公園も絶景！
ドライバーはゆっくり足を止めて眺められるこっちのほうがいいかな？
山頂にはどこかしらで見たことのある「誓いの鍵」というのがあり、
鎖なんかに南京錠をかけることで縁結びの効果があるというアレですね
その前の縁がナイという・・・(´∀｀；

レインボーラインを降りたらお土産を買って帰路へ
混雑もなくゆったりした二日間でした
写真撮る習慣がないので、載せるような写真がﾅｲﾃﾞｽ(汗

予想以上に経路がそれて、勢力も弱まったせいか、
住んでいる地域での被害はほとんど無かったようです
よかったよかった

今ではすっかり晴れて気持ちいい天気～